DEN GODE HISTORIE
Fra stress og søvnløshed til accept: en rejse med migræne
Gennem mine efterhånden mange år med migræne, har jeg været generet af den stress og dårlige søvn, som fulgte med migrænen. Efter et anfald er jeg altid meget træt og har brug for ekstra hvile, men det blev udfordret af den stress som min migræne medførte og deraf en dårlig og forstyrret nattesøvn. I starten var jeg ikke selv opmærksom på at jeg var stresset, og der gik en del år før jeg forstod at selve migrænen og dens konsekvenser for min livsførelse, var det der stressede mig. Stressen tog hårdt på min krop og det øgede mit søvnbehov, det var bare rigtig svært at sove ordentligt når min krop var stresset. Det er ikke en særlig god kombination, da både stress og søvnmangel kan være migræne triggere. Det blev en negativ spiral, som skulle vise sig at være svær at bryde.
Jeg har altid haft svært ved at acceptere de udfordringer og begrænsninger migrænen har givet mig. Jeg har ikke kunne forlis med at jeg grundet min sygdom har et øget behov for hvile og ikke altid kan gøre alle de ting jeg ønsker. Jeg var fyldt op med en følelse af utilstrækkelighed, fordi jeg sammenlignede mine egne bedrifter med andre omkring mig. Det medførte at når jeg var migrænefri, så skulle jeg nå en hel masse, for at være på forkant til når næste anfaldet kom. Jeg lyttede ikke til min krop, hvilket ofte udløste endnu mere migræne, og jeg har nok derfor kunne være mange anfald foruden. Den travlhed jeg gav mig selv gjorde at jeg, når anfaldene kom, allerede var i underskud af energi, hvilket gjorde efterdønningerne af anfaldene værre. Jeg kom ind i nogle perioder med uendeligt mange migræneanfald, op til 10-12 stykker pr måned, og kunne ikke rigtigt se mig ud af det. Det bidrog til øget stress, fordi jeg nu også havde mange bekymringer omkring hvornår det næste anfald mon kom? Og ville det ødelægge noget for mig, som jeg virkelig glædede mig til? For mig var det virkelig stressende at leve i en tilværelse, hvor man aldrig vidste, hvornår man fik det dårligt næste gang. Jeg kunne få helt ondt i maven over at skulle til fødselsdag, for hvad nu hvis migrænen kom og ødelagde det hele? Derfor brugte jeg rigtig meget tid på at være bekymret og gruble. Al den bekymring og muren i maven endte selvfølgelig med, ja, stress, migræne og mange nætter med dårlig søvn. Så når jeg kigger tilbage, har min krop været udsat for en del pres, hvor den havde brug for ro. En ro der kunne have gavnet min sygdom og gjort hverdagen nemmere for mig.
De seneste par år har jeg arbejdet med at bryde den negative spiral, som jeg havde fået viklet mig selv ind i. For mig har det været vigtigt at komme bekymringerne og stressen til livs for at give min krop nogle bedre forudsætninger overfor sygdommen. Jeg har brugt lang tid på at lære at acceptere migrænen, og den indvirkning den har på mit liv. Det har krævet mange tårer og frustrationer, men samtaler med venner, familie og andre ligesindede har hjulpet mig videre. Jeg har lært at være ærlig omkring de dårlige dage, og italesætte at jeg ikke kan det jeg plejer, og det er altid blevet taget godt imod. Det har været med til at mindske den dårlige samvittighed og stressen ift. mine tanker om egen utilstrækkelighed. Hermed ikke sagt at jeg aldrig er sur og frustreret på migrænen og ville ønske den her hvor peberet gror, for det er jeg. Men jeg har lært at tale om det, og når tankerne er for mange, så skriver jeg dagbog. En dagbog hvor jeg skælder migrænen ud, og det føles så rart bagefter. Det får al min grublen til at forsvinde og gør jeg sover bedre efterfølgende. Jeg kan mærke hvordan mit arbejde med min stress, bekymringer og frustrationer har gjort noget positivt for min nattesøvn og antallet af migræneanfald. Jeg er ikke migrænefri, men det går bedre og jeg accepterer det nu. En accept som kan være svær at finde frem, men det kan klart anbefales at arbejde med den for ens egen skyld. For mig har det virkelig hjulpet at finde nogle ligesindede at dele mine tanker og følelser med, for vi forstår hinanden. Og selvom jeg til tider ikke kan det samme som alle andre, så er det okay. I stedet kan jeg så meget andet, og at jeg i dag kan tænke sådan, er en befrielse. Sygdommen fylder ikke længere så meget, at jeg ligger søvnløs om natten. Den får simpelthen ikke lov mere, og det gør at jeg kan fylde mit liv med de ting der er vigtigere end migrænen.
Julie Feldborg
Jeg mistede mig selv undervejs, men fandt tilbage igen
Jeg har siden jeg var 10-11 år gammel lidt af utallige spændingshovedpiner og migræneanfald. Anfald der aldrig blev færre, tværtimod hyppigere som årene gik. Da jeg var omkring 15-16 år besluttede jeg mig for at søge hjælp. Jeg mente ikke at det kunne være normalt med al den hovedpine. Det har medført utallige lægebesøg, utallige piller og utallige blindgyder. Jeg har prøvet alt fra panodiler, treo og fysioterapi til kostomlægninger, migrænepiercing og afspændingsprogrammer. Intet hjalp, desværre.
Som årene er gået, og lægesamtalerne blevet flere og flere, voksede en frygt indeni mig. Frygten for ikke at kunne det samme som alle andre, frygten for hvordan jeg skulle klare fremtiden og ikke mindst frygten for at glemme min medicin. Jeg var mildest talt hunderæd for at få et anfald ude i byen og ikke at have medicin på mig. Hvilket til sidst gjorde, at jeg havde treo liggende i enhver taske, skuffe og afkrog i huset, for hvad nu hvis jeg fik ondt? Men det var faktisk ikke det værste. Efter mange år uden at finde årsagen til migrænen og spændingshovedpinen, var frygten for at jeg aldrig ville få det bedre, det mest skræmmende. Min “sygdom” begyndte at fylde alt for meget i mit liv. Den dikterede nærmest hvordan jeg skulle leve, fordi jeg altid forberedte mig på det næste migræneanfald. Jeg mistede langsomt mig selv til smerterne, frygten og den udtalte træthed som det medførte.
Jeg mødte trods mange lægebesøg, desværre alt for ofte den samme konklusion: du har spændingshovedpine og migræne, desværre ved vi ikke hvorfor. Jeg har brugt mange måneder og år på at afprøve diverse forebyggende behandlinger, som aldrig havde den store effekt. Jeg tror ikke jeg var en nem patient, og ved at lægerne har gjort alt hvad de kunne. Men efter nogle år med mange blindgyder og en masse forsøg på behandling, var jeg ved at give op. Hvis der alligevel ikke var noget der hjalp, så kunne det hele vel også bare være ligemeget?
Der gik en del måneder, hvor jeg ikke opsøgte nogle læger. Der blev prikket til mig og sagt at jeg burde tage til lægen igen. Og det var egentlig en god ide, for jeg fik det kun værre og værre. Men jeg havde mange spekulationer om jeg tog for meget til lægen? Hvis de ikke kunne finde en årsag, så var det måske fordi problemet ikke var så stort og alvorligt? Måske var jeg bare lidt pylret? Gad vide hvad lægen egentlig tænker om mig? Jeg samlede dog noget mod til mig og forsøgte igen. Jeg ønskede for alt i verden at kunne hjælpe mig selv til at få det bedre, men det krævede at fik hjælp. Jeg genoptog mit forløb hos neurologen, hvor vi prøvede nogle nye behandlinger. Efter lidt tid hørte jeg fra en kollega, at hendes migræne skyldes epilepsi. Det satte mange tanker i gang, for gennem årene har jeg haft en del uforklarlige symptomer samtidigt med mine hovedpiner og migræner. Fornemmelser af følelsesløshed i fingre og tæer, synsforstyrrelser, konstante muskelspændinger og ufrivillige ryk i kroppen. Symptomer jeg ikke havde givet særlig meget opmærksomhed, da hovedpine og migræne jo var det største problem. Men gad vide om det kunne være en form for epilepsi, som gav mig alle disse symptomer og den forfærdelige hovedpine?
Neurologen sendte mig af sted til en EEG. Jeg forventede egentlig ikke at der ville komme noget ud af det, men at det blot var endnu en blindgyde. Jeg fik dog en overraskelse af en anden verden da EEG beskrivelsen kom tilbage med ordene: “svært abnormt”. Lægen forklarede senere at jeg havde epileptiske forandringer i hjernen, altså at mine “ledninger” i hjernen var overbelastede og derfor skabte så megen hovedpine og migræne.
Måske ville de fleste blive lidt skræmte eller kede af sådan en diagnose, men jeg blev faktisk glad. Jeg var lettet, for nu havde jeg en forklaring på det hele. I dag får jeg ny medicin, som behandler årsagen til mine mange problemer med hovedpine. Jeg har fået råd og vejledning om epilepsi, så jeg bedre kan hjælpe mig selv til at have det godt. Det har været en lang og hård vej hertil, men udfaldet var det værd. Jeg er taknemmelig for at jeg blev skubbet i gang, da jeg var ved at give op.
Selvom jeg var nervøs for hvad min læge tænkte om mig, så er jeg glad for at jeg prøvede en gang til. Det har lært mig at man skal stole på sig selv og hvad man mærker i sin krop. At jeg lyttede til min krop, tog den alvorligt og tog et ekstra lægebesøg, var godt. I dag er jeg mere mig selv end jeg har været længe, og jeg har endelig overskud til de ting jeg elsker igen. Jeg har fundet mig selv igen, og føler virkelig at jeg har fået livet tilbage.
Hilsen
Julie Feldborg
"Hvad gør hovedpine og smerte ved mig?"
Kære Hanne
Vil bare lige opdatere dig på, hvordan det går efter at jeg nu i 3 mdr har været i behandling med Aimovig. De to første mdr. faldt mit antal anfald fra 24-17 til 6. Denne måned har jeg kun haft et anfald og tærsklen mellem, at have det godt og opleve en lurende hovedpine er helt forandret og jeg er frisat på helt ny vis :) Det er fantastisk. Jeg klarer stresssituationer uden anfald - og fatter det stadig næste ikke :) Eneste "hovedpine" er, at jeg selv betaler ca 4.100 kr. hver 28. dag.
De bedste hilsener,
Vibeke Skovgaard, Esbjerg
Kære Vibeke
Hvor er det dejligt at høre, at du har glæde af Aimovig. Vi arbejder her i foreningen på, at CGRP – antistofferne skal blive billigere, men indtil nu er der ikke sket noget. Vores sundhedsvæsen er ret belastet for tiden. De tænker ikke på hvor mange arbejdsdage, der kan blive effektive, når folk får den rigtige behandling. Men vores forening er desværre ikke den eneste der har problemer med tilskud til dyr medicin.
Med venlig hilsen
Hanne Johannsen
"Hvad gør hovedpine og smerte ved mig?"
Som kronisk migræniker er jeg vant til at have smerter omkring 15 dage og mere i løbet af en måned. Hos mig kan det føre til både frustration, en følelse af afmagt og ensomhed. Mit personlige vendepunkt kom, da jeg begyndte at bruge min krops egne ressourcer både fysisk og psykisk – og da jeg lærte at tale højt om mine sårbarheder.
Tekst: Michelle Bønnelykke, Cand.pæd.pæd., mindfulness-instruktør og terapeut i mental sundhed
Som hovedpinepatient lider jeg af bl.a. kronisk migræne. Migræne er i Danmark den tredje største sygdom, og det anslås at der er 640.000 mennesker der lider af migræne. Migræne er en biologisk sygdom i hjernen, der kan kendetegnes ved tilbagevendende kraftig og pulserende hovedpine, der kan være ledsaget af kvalme, lys-og lydfølsomhed samt aura. Forekomsten af migræne er to-tre gange større blandt kvinder i den fødedygtige alder. Som en kvinde på 34 år, og mor til 2 skønne unger, rammer jeg dermed lige ind i den typiske målgruppe for migræne. Jeg havde mit første migræneanfald som 13-årig dagen før min konfirmation, og har lidt af migræne lige siden.
”Vil I gerne være søde at være mere stille – mor har ondt i hovedet i dag”
I de første mange år med hovedpine, vidste jeg ikke at det var migræner jeg lider af. Det er jeg blevet klogere på ved at være igennem hele behandlings-møllen. Jeg startede ved egen læge, kom så til neurolog og senere på smerte- og hovedpine klinik. Min hovedpine har været svær at behandle, og som det ser ud i dag er jeg afsluttet fra smerte- og hovedpineklinikken = der er ikke så meget mere at gøre for mig. Som kvinde i min bedste alder og især som mor, oplever jeg at det kan være hårdt at skulle fungere i en hverdag med kronisk migræne. Sidder du lige nu som en forælder med hovedpine og læser denne artikel, så ved du sikkert præcis, hvad jeg mener – og at det også er en underdrivelse.
Jeg har tit spurgt mig selv om ”Hvordan kan jeg fungere og være glad i min hverdag?” Det kan være en svær situation både for mig med migræne, men også for min mand og mine børn som pårørende. Især ordene: ”Vil I gerne være søde at være mere stille, mor har ondt i hovedet i dag.” giver mig stadig en frustration og en følelse af ensomhed, når jeg siger dem højt. Jeg vil ikke lægge bånd på mine umiddelbare, skønne og helt naturligt glade unger på 2 og 6 år, når de suser rundt om spisebordet, griner, pjatter, råber og skriger i deres glade leg. Jeg har heller ikke lyst til at være den mor der har mange dage, hvor jeg ikke kan give mine børn det nærvær jeg ønsker, fordi jeg kan blive irritabel og med en kort lunte pga. mine smerter.
”Du må ikke tage for mange piller, så kan du gøre skade på din krop”
Sent i mit forløb havde jeg en frustrerende oplevelse med en læge. Lægen og jeg talte, i forbindelse med en anden problemstilling, om min hovedpine og om mit forbrug af smertestillende anfaldsmedicin. Jeg har tidligere været fanget i MOH (medicin fremkaldt hovedpine) spiralen – og jeg har nu lært at være ærlig om mit forbrug, og har færre hovedpinedage end da jeg startede min behandling. Jeg er derfor meget opmærksom på at dokumentere alt den medicin jeg tager i min hovedpinedagbog, så både min mand og jeg kan holde øje med at mit forbrug ikke overstiger de 14-15 dage om måneden (mit mål er optimalt at ende på max 8-9 dage om måneden). Jeg står næsten dagligt med overvejelsen: ”Har jeg hovedpine i dag? Kan jeg klare dagen uden smertestillende?” Efter en god dag uden hovedpine og medicin, føler jeg jeg en sejr den næste morgen: ”Yes, det var en dag mere uden smertestillende i min hovedpinekalender.”
Jeg føler stadig skam over mit forbrug, men ved også, at min medicin er nødvendig for at jeg kan fungere i min hverdag, og for at kunne fungere som mor og hustru. Men da lægen til samtalen sagde: ”Du må ikke tage for mange piller, så kan du gøre skade på din krop. Prøv om ikke du kan tage lidt færre piller.” ramte sætningen som en kniv lige ind i mit mest ømme sted i min samvittighed og følelse af skam. Lægen var sød, og ville egentlig gerne lytte og hjælpe mig. Men i mine sko - blev det desværre klart, endnu en gang, at det kan være svært for andre at sætte sig ind i hvad det vil sige, at leve med kronisk hovedpine. Frustrationen, følelsen af afmagt og ensomheden viste sit ansigt igen.
At lære at bruge kroppens egne ressourcer blev mit personlige vendepunkt
På et tidspunkt i mit behandlingsforløb, da jeg havde prøvet mit 6. mærke af forbyggende medicin, som jeg igen måtte konstatere at jeg ikke kunne tåle, begyndte jeg at erkende, at der var brug for noget andet og mere, for at jeg kunne blive glad og fungere i min hverdag. Her kom mit vendepunkt – når medicin og læger ikke kunne hjælpe tilstrækkeligt, var jeg nødt til at gøre noget selv. Ikke alle har det overskud – og det forstår jeg så inderligt! Men jeg reagerede ved at blive stædig – og tænkte, at der måtte være andre veje til Rom end dette behandlingsforløb. Jeg har tidligere prøvet både fysioterapeuter, kranio sakral terapi, akupunktur m.m. Det havde en effekt på mig, men jeg følte, at der skulle mere til.
Da jeg fik øjnene op for mindfulness, skete der noget. Senere blev jeg fascineret af det, og tog min uddannelse til mindfulness-instruktør. Ved at træne mindfulness og meditation på daglig basis, har jeg lært at bruge mine iboende mentale styrker. Jeg øver mig hver dag i at rumme, acceptere og håndtere mine smerter på en ny og anderledes måde. At bruge min krops egne ressourcer både fysisk og mentalt, skal ikke underkendes, især hvis du som jeg lever med hovedpine i større eller mindre grad.
Jeg kæmper ikke længere en boksekamp mod smerterne, men jeg har i stedet for lært at se på min krop som min gode ven. En god ven der fortæller mig, når jeg skal passe på mig selv – og at jeg skal passe på mig selv på både de gode og de dårlige dage. Med meditation sammenholdt med osteopati, øver jeg mig i at lade min krops egne ressourcer få spillerum til at tackle mine smerter.
”Dét vi ikke siger højt, bliver til hovedpine”
Siden jeg begyndte at tale højt om min smerter og mine sårbarheder, har jeg mødt meget hjælp og støtte igennem fantastiske fagpersoner. Jeg øver mig stadig – hver dag – det er en fortsat proces. Som terapeut oplever jeg gang på gang, både fra egne personlige erfaringer, men også fra mine kunder, at det kan være essentielt at begynde at tale højt om sin smerte, og at bede om hjælp fra andre – men også fra sig selv og sin egen krop. En terapeut jeg selv talte med for nylig, sagde: ”Dét vi ikke siger højt, blive til hovedpine.” Kun ved at tale højt om vores sårbarheder kan vi hjælpe og støtte hinanden, og måske allervigtigst: at få hjælp til at lære at hjælpe os selv.
Kilder:
Aron, E. (2015). Særligt sensitive mennesker. (1. Udgave, 9. oplag). Gyldendal.
Sand, I. (2016). Elsk dig selv – en guide for særligt sensitive og
andre følsomme sjæle. 2. reviderede udgave, 2. oplag. Forlaget Ammentorp.
https://www.hovedpineforeningen.dk/migraene.html:
SST rapport om sygdomsbyrden i Danmark, oktober 2015
https://kube.frederiksberg.dk/arrangementer/kvinder-og-migr%C3%A6ne
DEN GODE HISTORIE
Når migrænen bliver kronisk og den praktiserende læge giver op
December 2019: Da min årelange migræne efterhånden blev kronisk med flere små og store anfald om ugen, søgte jeg hjælp hos min praktiserende læge. Han satte mig på Candesartan og Propranolol. Begge midler har hjulpet mange, men hjalp ikke mig. Blodtrykket, som jeg hele tiden havde haft mistanke til, var diagnosticeret som normalt efter Candesartanen, og dosen her kunne ikke øges. Vi enedes om en henvisning til en neurolog, og han bifaldt straks forberedte mit valg.
Marts 2020: Efter et par måneders ventetid kom så det første Neurolog besøg i marts 2020. Jeg havde skrevet en tilstandsberetning om tidligere behandlinger og medbragte min migrænekalender, som jeg havde ført dag for dag i en lang periode. Vi havde en rigtig god snak, og jeg fik samme diagnose som for år tilbage: spændingshovedpine og migræne. Jeg slap som ventet for afgiftning, da jeg havde sørget for at tage minimal migrænemedicin og NSAID i ventetiden. Derudover sagde jeg, at jeg var 100% evidens indstillet, ville gå hele vejen følge enhver behandling til bunds og var forberedt på at første trin var antidepressiv medicin.
Tre trins behandling inden indstilling til CGRP sprøjterne
Marts-september 2021 Indkøring af Sarotenen (antidepressiv medicin) skete trinvist over 6 uger fra 1 til 4 piller om dagen. Derudover var den afsat tid til at virkningen skulle sætte sig. Det syntes at hjælpe i starten men efter en 6 ugers tid på fuld dosis, var virkningen minimal.
Ved næste konsultation meldte jeg min mistanke til Propranololen ud som en joker, der kunne være medvirkende til migrænen på trods af, at den egentlig var forebyggende.
Neurologen sagde at det faktisk kunne være tilfælde, og jeg skulle efterfølgende så trappes ud her. Forløbet havde nu bl.a. på grund af ind- og udtrapninger, Corona og webkonsultationer, som jeg aldrig helt vænnede mig til, rundet det første år.
Marts 2021 Jeg spurgte nu ind til, hvad jeg egentlig kunne forvente af behandlingen og fik at vide, at der var tre medicinforsøg, inden jeg røg videre (CGRP indstilling). Den normale forbedring var 49 % reduktion af anfaldene. Med den viden tog jeg hul på næste trin Venlafaxin, som også uden virkning blev kørt ind til fuld dose over 4 måneder. Herefter var der så igen en ventetid på evt. virkning. Næste konsultation i september 2021 – altså 1½ år fra starten. Her røg håndklædet så for anden gang i ringen.
Afgiftning 8 uger i spændetrøje og to nye tiltag
Som forberedelse til 3 trin røg jeg på afgiftning september-november 2021. Jeg var efterhånden resigneret, men bed tænder sammen og mindede mig selv om, at jeg jo havde bestemt mig at holde ud til alt var prøvet. De 8 uger gik bedre, end jeg havde forventet. Faktisk tog jeg inden næste konsultation sidst i november to uger ekstra for sportens skyld. Et voldsomt anfald natten til 20. november 2021 tvang dog til at tage dobbelt dose Summatriptan for at deltage i en rund fødselsdag. Den dato glemmer jeg sent, for det blev foreløbig sidste gang jeg tog Summatriptan. Afgiftningen som sådan ændrede dog ikke en pind på migrænemønsteret, og jeg forberedte mig på næste trin epilepsimedicin. Neurologkonsultationen først i december annoncerede da også udtrapning af Venlafaxinen igen over 4 måneder og en næste konsultation i april 2022. Inden da annoncerede Neurologen dog nye tiltag. Det blodtryk, som jeg både til ham og tidligere den praktiserende læge havde luftet min mistanke til, kom nu endelig i spil. Jeg skulle prøve et vanddrivende middel og blev yderligere sendt til øre, næse halslæge for at blive testet for søvnapnø. Begge dele gav mening for mig - især det sidste. For min migræne kom jo oftest om natten, hvor hjerne i givet fald måske ikke fik ilt nok. Men undersøgelsen med det specielle natteapparatur for søvnapnø endte negativt januar 2022 – endnu en blindgyde. Der var ingen diagnose at hente her. MEN …
Sendt i gulvet af egen læge
December 2021 Blodtrykket skulle reguleres med et vanddrivende middel af den praktiserende læge, der lige som jeg ikke var begejstret for, at skulle være kastebold mellem to læger i min behandling. Men jeg fik da ordineret 2 x 250 mg Bendroza og bestilt en tid ud til opfølgning. Vi skriver nu midt i december. Jeg slugte de to piller om formiddagen og forventede mig ikke det store. Blodtrykssænkning ved vanddrivende medicin er en bivirkning, som nu skulle afprøves. Og efter en uges tid slog den igennem som en hammer i form af et blodtryksfald, der sendte mig i gulvet nogle gange med korte besvimelsesanfald. Men sideløbende hermed, at jeg blev sendt til tælling, kollapsede mit migrænemønster på en måde jeg ikke tidligere havde oplevet. Godt nok var jeg svimmel og måtte rejse mig forsigtigt, men jeg fik min første jul uden et eneste migræneanfald. Ved opfølgning var min praktiserende læge næsten chokeret, idet han aldrig havde oplevet et så stort blodtryksfald (lidt over 25 %). Og det ved en medicinering, som han ellers havde erfaring for var svag. Jeg var indstillet på at tage bivirkninger frem for migrænen, men blev sat på halv dose og senere kvart. Det tog dog svimmelheden, uden at blodtrykket steg væsentlig eller migrænen kom tilbage. Stadig migrænefri 7. juni 2022: status med kik frem og tilbage.
April 2022 et forløb over 2 år synes nu afsluttet. Ved sidste konsultation hos neurologen, der fremstod mindst lige så tilfreds og glad som jeg selv.
Vi havde en god snak med evaluering. Jeg var udtrappet af Venlafaxinen og egentlig klar til sidste trin inden CGRP henvisning. Men for mit vedkommende blev jeg hjemsendt som fuldt tjenestedygtigt til en normal tilværelse. Målet var nået og behandlingen afsluttet. Min nye tilstand, som nu havde varet 3 måneder, havde sendt mig på lyserøde skyer og synes at være permanent. De små anfald, som ligger som enere på 3 skalaen har jeg stadig, men også denne frekvens synes at aftage og de varer kun højst 2-3 timer. Men alene det, at jeg nu har erfaring for, at de igen forsvinder, er nok til at også mine spændinger gradvist er forvundet. Jeg har stadig nogle bivirkninger i form af kvalme men det er småting, som kan løses. Det vigtigste af alt jeg har fået et normalt liv igen. Det er stort rigtigt stort. For et par uger siden var jeg igen på charterferie og kunne til min forbløffelse igen (med lidt måde) deltage i munterhederne om aftenen uden at være på vand og kaffe i stedet for som tidligere i årevis at sidde med følelsen af at være rangeret ud på et sidespor. Jeg er holdt op med at føre migrænekalender og kikker nu om min migrænepiller er over sidste salgsdag. Med hensyn til CGRP så stod jeg af bussen to stop inden endestationen. Faktisk har jeg her med minimal medicinering nået et resultat, der er bedre end mange af de CGRP behandlede. Min neurolog får 5 store stjerner af 5 mulige for et langt, men grundigt forløb med gode ofte humoristiske samtaler og fine fyldestgørende forklaringer på både virkninger og bivirkninger.
MVH Kresten Søe, kresten.soe@youmail.dk
DEN GODE HISTORIE
Desværre tager mange praktiserende læger ikke unge piger og kvinder alvorligt, når de fortæller at de døjer med hovedpine: "alle piger/kvinder har ondt i hovedet, ta en Panodil.". Hvorfor man desværre bliver nødt til at drage til selvmedicinering for at dulme smerterne – noget der kan være langt mere skadeligt, end korrekt behandling og medicinering tidligt i forløbet. Først i min voksne alder (midt 20'erne!!!) Mødte jeg en kvindelig almen praktiserende læge, som stillede spørgsmålstegn til, hvorfor INGEN læge havde fået undersøgt mine migræneanfald før nu. Derfra blev jeg hurtigt indkaldt til scanning, og dernæst neurolog - tror ventetiden var en uge/14 dage, så ikke en urimelig ventetid, den første opgav og anbefalede mig til en neurolog med speciale i netop hovedpine og migræne. Jeg lyver ikke når jeg siger, at jeg er gået fra 7-15 anfald pr måned, til maks 2-3. Alene fordi jeg blev henvist til en dygtig neurolog, som tog det ganske alvorligt og noterede ALT. Han forklarede også, at hjernen tager større skade af sen eller forkert behandling, end korrekt behandling med det samme. Jeg anbefaler at man starter i almen lægepraksis, desværre oftest de mandlige læger, som negligere kvinder og hovedpine. Man kunne spare mange ulidelige timer med smerter for rigtig mange, overforbrug af håndkøbsmedicin, evt senfølger af skader på indre organer og hovedet, som netop har taget skade af selvmedicinering og forkert behandling. Jeg har heldigvis ikke oplevet lang ventetid til scanning og ved neurologerne, de havde alle nærmest tid ugen efter man kontakter dem.
Med venlig hilsen
Nadja Andersen
Ja, helt rigtigt hvad Nadja skriver, vigtigt hvis lægen ikke kan hjælpe, at man så får en henvisning til en neurolog. Men undersøg lige på neurologens hjemmeside eller ring, der er ikke alle neurologer, der er specialister i migræne og hovedpine. Hos de privat praktiserende neurologer er der ikke så lange ventetider. De må ikke give CGRP injektion endnu, men det er heller ikke der man starter sin behandling. Selvmedicinering er farligt, man kommer nemt til at tage for mange tabletter hvis det er over en længere tid. Man kan udvikle MOH, som er medicinfremkaldthovedpine og det giver faktisk endnu mere hovedpine. Nadja blev hjulpet af neurolog Per Schmidt Sørensen Aarhus. Han har holdt et par foredrag i vores forening, han er en dygtig neurolog der også bruger akupunktur. Men der findes over 30 privatpraktiserende neurologer i DK, en del af dem kan I finde på vores www.hovedpineforeningen.dk under behandlingssteder.
K.H. Hanne Johannsen, Formand
DEN GODE HISTORIE
Jeg har efter år med kronisk migræne med eet knækket koden til at nedbringe mine migræneanfald drastisk, måske med 60 %, mens de tilbageværende anfald er både mildere og lettere at behandle. Det er jeg nødt til at dele med jer - tænk hvis bare et andet menneske kunne opleve det samme. Jeg synes, jeg har prøvet “alt” i de 25 år, jeg har levet med migræne. Jeg ved en stor del af jer kender jagten på lindring inden for snart sagt alle aspekter af livet og videnskaben.
Min historie er, at jeg er blevet udredt for og har fået konstateret AD(H)D. Havde nogen sagt det for fem år siden, ville jeg nok have afvist det, på basis af den viden både jeg og den brede lægeverden på daværende tidspunkt havde. Men ad forskellige omveje har jeg altså udbedt mig en udredning og fået det konstateret og er startet op i medicinsk behandling. Og siden opstart af denne, er min migræne forbedret helt utrolig meget. Når man, som jeg nu har gjort, dykker ned i ADD/ADHD hos kvinder, forstår man, at det helt sikkert er voldsomt underdiagnosticeret og dermed skaber en unødig belastning livslangt (!), hos de mennesker, som lever med det uopdaget. Jeg har sådan set aldrig rigtig været i tvivl om, at min migræne meget langt hen ad vejen er belastningsudløst. Men jeg har samtidig stået i en situation de seneste år, hvor jeg ikke har flere knapper at skrue på i mit liv for at nedbringe stressen; der er allerede skåret ind til benet hele vejen rundt. Men nu forstår jeg pludselig, at min hjerne simpelthen mangler eller er dårligere til at udnytte dopamin og noradrenalin, hvilket gør selv bitte små dagligdags opgaver, som mange uden ADHD, til en energikrævende proces for hjernen. Jeg har ikke tænkt det sådan før og har af gode grunde aldrig prøvet andet, men en ADD/ADHD-hjerne kører 120 km/t i 1. gear ALTID, og det trætter den helt enormt. Nyere forskning viser også at migræne kun er een af mange potentielt invaliderende komorbiditeter til ADHD/ADD. Men det er altså bevist, at migræne kan opstå som følge af ADD/ADHD. Alt dette er nyt for mig, og måske også for dig? Måske der sidder een eller flere, der som jeg kan finde en del af nøglen til et liv med større livskvalitet ad denne vej? Det håber jeg.
Med venlig hilsen
Anne Melgaard Skauenborg
Kære Anne
Tak for dit indlæg. Og hvor dejligt at du ville dele din erfaring med vores læsere. Jeg tror det er nyt for rigtige mange at ADHD/ADD kan være skyld i migrænen, men alt i kroppen hænger jo sammen. Vi hører jo også, at rigtig mange går rundt med ADHD/ADD uden at de ved det, så måske skal man starte her, hvis nogen har mistanke om at de har ADHD/ADD og samtidig har migræne. Glædeligt for Anne, at hun har fundet gåden til hendes migræne.
K.H. Hanne Johannsen
DEN GODE HISTORIE
Som 6-årig fik jeg mine første briller og også stærke hovedpiner med opkast til fælge. Vi troede længe at det ene afhang af det andet for jeg steg tit i styrke. Vi gik til en øjenlæge som sagde, at det var migræne og at jeg skulle tage Panodiler og Ipren for at dulme det. Det virkede også i nogle år men så blev det værre. Jeg måtte stoppe til gymnastik fordi jeg fik migræne af at slå koldbøtter eller bare have hovedet nedad. Pillerne virkede ikke mere og jeg kastede hurtigt op og måtte gå i seng, hvilket betød, at jeg ikke kunne lege 1spark til dåsen1 sammen med nabobørnene.
Jeg havde som regel 4 timer fra migrænen startede til at jeg skulle sove, hvis jeg ville und- gå at kaste op, men det var ikke altid muligt for lektierne skulle jo også laves. Jeg sov altid minimum 12 timer, nogle gange gik jeg i seng kl. 16 og stod først op næste morgen, men var så også frisk til at tage i skole. Nogle gange havde jeg 4 anfald i træk. Jeg havde mellem 2-4 anfald om måneden i mange år inden jeg flyttede til København og blev tilknyttet som forsøgsperson ved Dansk Hovedpincenter i Glostrup.
Jeg var først med i et forsøg, hvor man skulle MR-scannes under anfald men måtte stoppe fordi mine anfald var for svære til, at jeg kunne holde til det. Herefter blev jeg inviteret til Aimovigs forsøg med CGRP- antistoffer. Jeg var med i alle 5 år, forsøget kørte. I samarbejde med forsøgslægen Marie Deen Christensen begyndte jeg at tage Zu- matriptan ved anfald. Det virkede ikke altid og vi skiftede til Rizatriptan, som havde en bedre virkning.
I løbet af de første 3 år af forsøget var mine anfald reduceret til 2-4 om året, hvor det før var 2-4 om måneden. Et år senere var jeg nede på 1-2 om året. Jeg fik den sidste ind- sprøjtning i april eller maj 2019. Jeg var virkelig nevøs for, at anfaldene ville vende tilbage i både styrke og antal men, nu får jeg helt tårer i øjnene, knap 2 år efter endt forsøg og uden indsprøjtninger af nogen art, har jeg stadig KUN 1-2 anfald om året. Mine anfald er så ube- tydelige nu, at jeg knap kan huske mit seneste anfald jeg føler kureret!!
Med venlig hilsen
Maria Heimann
heimannse@hotmail.com
Tillykke med livet Maria
Kh. Hanne Johannsen
DEN GODE HISTORIE
Mit navn er Emilie. Jeg er 30 år og har kæmpet med spændingshovedpine igennem mange år. Jeg har haft tendens til hovedpine siden jeg var barn, men i løbet af de sidste 10 år har det udviklet sig til spændingshovedpiner og migræneanfald. Jeg har altid taget smertestillende håndkøbsmedicin som f.eks. Kodimagnyl, Ibuprofen og Panodil, men i forbindelse med at jeg begyndte at have stærkere smerter tog jeg løbende større doser medicin. Da jeg startede på universitet, gik jeg over til migrænemedicin, og forebyggende medicin, efter jeg havde været i et behandlingsforløb hos en neurolog.
Mine migræner har primært været menstruelle og har derfor i mange år fulgt min cyklus, men i løbet af foråret 2020 begyndte mine anfald at være hyppigere og jeg oplevede at medicinen ikke virkede. Hvis jeg tog en migrænepille, var jeg ofte smertefri i 6 timer, hvorefter smerterne kom retur. Jeg kunne have op til 10 dage med hovedpine pr. måned og anfaldene kunne varer op til 5 dage. Jeg henvendte mig til min praktiserende læge, som foreslog mig at tage en ”kold tyrker” og undgå medicin i en periode. Min læge pegede på at jeg havde fået medicinoverforbrugshovedpine, hvor jeg simpelthen fik hovedpine af at tage smertestillende medicin. Jeg besluttede mig for at følge anbefalingerne om at trappe ned for mit medicinoverforbrug og tog i stedet kontakt til min sundhedsforsikring, som kunne tilbyde en række behandlingsformer, med et ikke-medicinsk formål, herunder Osteopati. I efteråret 2020 startede jeg hos en osteopat. Det mest interessante ved denne behandlingsform var at man inddragede hele kroppen modsat nogle af de typer behandlinger jeg ellers har prøvet igennem årene, hvor man har fokus på at behandle symptomer, som kun giver en kortvarig smertelindring. I stedet kunne årsagen til mine hovedpiner sidde i bækkenet, rygsøjlen eller nakkeregionen. Allerede efter de første par behandlinger begyndte jeg langsomt at se en gradvis bedring ift. færre antal anfald og varigheden af mine hovedpiner forkortedes. Jeg fik mere kontrol over hovedpinerne, men efter 6. behandling begyndte jeg at få nogle tilbagefald, og jeg blev derfor henvist til en anden osteopat, som udover den mekaniske behandling også havde fokus på anbefalinger til kosten.
Jeg startede derfor et nyt forløb ved en osteopatisk hovedpineklinik, og allerede inden min første konsultation blev jeg anbefalet en kost, som havde fokus på at stabilisere blodsukkeret. Allerede efter første uge kunne jeg mærke en markant ændring i mit energiniveau og jeg begyndte herefter at undlade gluten og raffineret sukker i min kost. Ved første behandling hos osteopaten, fik jeg bl.a. masseret nakkemuskulaturen omkring kraniet og løsnet nakken op for nogle af de spændinger, som forårsagede smerterne. Efter blot 4 behandlinger ved den osteopatiske hovedpineklinik kan jeg i dag mærke en markant forbedring. Udover at jeg har fået mere energi i hverdagen, har jeg stort set aldrig mere migræne. En sjælden gang imellem kan jeg mærke at der er optræk til spændinger, men i de tilfælde er årsagen som regel, hvis jeg skal til at have menstruation, eller i forbindelse med fysisk overanstrengelse. Jeg er derudover også blevet god til at tage smerterne i opløbet ved enten at drikke et glas saltvand, lægge mig en halv time på sofaen, eller gå en lille tur, for at få gang i blodcirkulationen.
Det er ikke længere migrænerne/hovedpinerne, som styrer mig, men omvendt, og det giver en enorm stolthed og mental styrke at vide, at det er mig der har overtaget. Det nu over et år siden jeg sidste gang tog en migrænepille, og sikken en sejr det har været for mig. Med de ord vil jeg helt og holdent anbefale alle der kæmper med de samme symptomer at tage kontakt til en osteopat, og huske på, at det tager tid og dermed tålmodighed at vende kroppen til nye vaner og en ny livstil, men at det i sidste ende er kampen værd! Jeg havde aldrig troet at jeg ville få en normal hverdag tilbage uden sygemeldinger, medicinafhængighed og en konstant frygt for anfald. Selvom jeg sagtens kan finde på at tage et stykke kage, et glas hvidvin eller spise bland selv-slik om lørdagen, så holder jeg fast i de gode madvaner og det giver en god ballast og stabilitet. Nu står jeg er sted, hvor jeg har energi og ikke mindst masser af gåpåmod til at fortsætte kampen mod migrænen.
Mvh, Emilie
DEN GODE HISTORIE
Jeg hedder Helle Møller Jensen, er 52 år og har døjet med hovedpine hele mit liv og de seneste 10 år med tiltagende migræne. Som medførte 3-4 dage i sengen hver ca. 3. uge i de seneste to år.
Jeg fik anbefalet en osteopat med speciale i hovedpine. Under vores første samtale/møde gjorde hun mig opmærksom på, at en blodsukker stabil kost har en gavnlig effekt for nogle!! Jeg elsker alt sødt, kager, slik mm. Men jeg bestemte mig for at gå all-in, skære alt sukker ud af kosten. Jeg forberedte mig grundigt og fulgte en stabil blodsukker diæt, hvor jeg skar de hurtige kulhydrater helt ud af kosten. Selve udrensningen varende vel ca. 6-9 dage, med influenza lign. symptomer, hovedpine, kvalme mm. Derefter gik den ene dag efter den anden - uden hovedpine - uden migræne!
Jeg har ikke haft et eneste tilbage fald siden 6. juni 2020. Jeg får regelmæssigt - hver 3-4 uge - behandling hos osteopaten. Jeg er LYKKELIG. Sikke nogle relativt enkle livsforandrende ændringer jeg skulle foretage, for at få det godt.
For mig var udfaldet der ændrede mit liv, at møde et menneske, som faktisk troede på, at jeg havde det rigtig dår- ligt, som interesserede sig for netop det om- råde - hovedpine/migræne, som havde sam- let forskningsresultater fra rundt om i verden og som havde gode erfaringer med andre der har fået det godt. Jeg føler mig meget meget heldig og glad.
Mange gode hilsner fra
Helle Møller Jensen
Rigtig dejligt at høre Helle.
Kh. Hanne Johannsen
DEN GODE HISTORIE
Jeg har været hele møllen igennem op til flere gange før jeg kunne blive godkendt af Glo- strup Hovedpinecenter. Jeg har fået Botox 3 gange (får hvert 3. måned) og skal have igen til marts, så med marts har jeg fået Botox i 1 år. Det er super dejligt, at det ikke er så ømt mere der hvor de kommer Botox ind f.eks. be- kymringsmusklen, nakken og skulderen, men jeg har stadig dagligt hovedpine og migræne. Botoxen tager toppen af smerterne men det er stadig belastende at have hovedpine og migræne hver dag. Jeg er førtidspensionist pga. min kroniske hovedpine og migræne.
MVH Lone W.L.
Dejligt at høre at nogen har glæde af Botox. Og det bedste er, at det kun ligger der hvor det bliver sprøjtet ind, det belaster ikke hel kroppen. Hanne Johannsen
DEN GODE HISTORIE
Onsdag d. 19. august 2020 meldte jeg mig syg, på det tidspunkt vidste jeg ikke at jeg havde 5 måneder foran mig som fuldtidssyge- meldt fra mit arbejde som afdelingsleder på et bosted.
Mine symptomer var hovedpine, ørepine og ondt omkring og under øjet, kun i højre side og det blev værre når jeg lå ned. Min læge sendte mig til ørelægen, hvor jeg fik penicillin og næsespray for bihulebetændelse, på trods af, at hun ikke kunne se noget med det kame- ra jeg fik i næsen eller ved at kigge mig i øret. Min hovedpine blev værre og værre og jeg blev bl.a. meget lys- og lydfølsom. Efter 2 uger uden bedring, var jeg ved at blive sindssyg af at være syg og bare gå derhjemme uden at vide hvad der foregik og hvad der var galt!
Jeg talte med min chef om, om det kunne være en stress reaktion og fik gennem Falck Healthcare fat på en psykolog, men det var nærmest umuligt, at koncentrere mig om at tale med ham. For det første var jeg helt fær- dig af bilturen derud og jeg havde så ondt i hovedet, at vi måtte droppe samtalerne før tid. Jeg kontaktede lægen og fik en henvis- ning til en neurolog, som jeg fik en tid hos ca. 14 dage efter. Han kunne ikke forklare mine symptomer og vurderede ikke, at det var migræne med aura, da min hovedpine bl.a. var konstant og mine andre symptomer ikke matchede en typisk migræneart. Han gav mig dog nogle betablokkere, som jeg skulle tage som forebyggende migræne medicin, men jeg har ret lavt blodtryk og min puls kan sagtens komme under 50 og så er det ikke smart med betablokkere, da de sænker puls og BT yderligere. På dette tidspunkt var mine symptomer moderat til svær hovedpine, svær lys- og lydfølsomhed, en fornemmelse af øget tryk i hovedet, så jeg sad halvt op, når jeg skulle sove, jeg havde rungen i ørerne, for- værring hvis jeg skulle koncentrere mig, være fokuseret eller jeg talte med andre. Jeg var derhjemme med nedrullede gardiner og med solbriller på, fik varer fra Nemlig og hørte lidt lydbog når jeg kunne holde til det. Jeg kan bedst beskrive det som en blanding af bihule- betændelse og hjernerystelse.
Der var nu gået en måned med sygdom, jeg havde været hos neurolog, psykolog, ørelæge, optiker og havde prøvet akupunktur, hvilket bare gjorde det værre.
Onsdag d. 30. september var jeg så frustreret og havde så ondt, at jeg kontaktede min læge og sagde, at hun måtte få mig indlagt akut, da jeg ikke kunne være i mig selv mere. Jeg ventede 10 timer på modtagelsen på Herlev og var der natten over, hvor jeg fik lavet lum- balpunktur og blev CT scannet. Det gav in- gen forklaring. Jeg fik besked på, at det kunne være min hormonspiral og blev sendt hjem med en aftale om MR scanning senere. Ugen efter fik jeg fjernet min spiral, tog igen til en optiker, fik røntgenfotograferet alle mine tæn- der og min kæbe og fik lavet MR-scanning. Stadig ingen svar.
Fredag d. 23. oktober var jeg til samtale på neurologisk på Herlev Hospital og aftalte opstart af forebyggende migræne medicin; Topiramat, 8 ugers optrapning for at komme op på rette dosis.
Fredag d. 4. december fik jeg en diagnose; New Daily Persistent Headache. Det var både godt og skidt, det var rart at have noget lidt mere konkret at forholde mig til, men psykisk var det hårdt, prognosen var ikke specielt god og jeg havde lidt svært ved at se lyset foren- den af tunnelen. Jeg havde på dette tidspunkt besøgt mit arbejde en gang om ugen, selvom jeg stadig havde rigtig ondt i hovedet og var meget lys- og lydfølsom, jeg måtte bare ud! Det hjalp ikke på hovedpinen at være der, efter 10 min. var jeg helt færdig og sad bare og hang, men psykisk var det rigtig rart ikke bare at være derhjemme. I midten af decem- ber aftalte jeg med min chef, at jeg ikke skulle komme mere før jeg havde det meget bedre, jeg var stadig fuldtidssygemeldt. Min kæreste og jeg var ikke sammen mere, det var blevet for hårdt, det fungerede ikke.
Alt i alt gik det virkelig skidt for mig, jeg havde stadig rigtig ondt i hovedet og psykisk var jeg helt tyndslidt. Jeg var stoppet med at spise rigtigt, havde ingen appetit, havde konstant en kæmpe knude i maven, havde genoptaget en gammel vane med cutting, reagerede ret følelsesmæssigt voldsomt på små ting og græd rigtig meget.
Torsdag d. 10. december, altså 4 måneder efter første sygedag, fik jeg en tid hos en te- rapeut. Jeg kendte hende fra tidligere i for- bindelse med noget parterapi og selvom hun ikke er psykolog, så havde jeg brug for at
snakke med en om hvordan jeg havde det og det var et stort plus for mig, at vi kendte hin- anden og at jeg var tryg ved hende.
Da jeg var hos hende anden gang, spurgte hun mig ligeud, om jeg havde tænkt over, om hovedpinen kunne være psykisk betinget. Hun tydeliggjorde hendes observationer for mig, både fra nu af, men også hendes obser- vationer fra mine timer af parterapi hos hen- de. Hun foreslog mig, at jeg meldte mig syg resten af januar og at jeg fik fat på en henvis- ning til en psykiater for udredning af person- lighedsforstyrrelsen borderline.
Jeg har brugt den sidste måned på at søge ind af og finde ud af mere om mig selv og mine reaktionsmønstre, jeg synes min tera- peuts observationer giver mening, jeg har skrevet noter til min samtale med psykiateren, jeg har set videoer på YouTube om emnet, jeg er stoppet med Topiramat, jeg har fået mindre ondt i hovedet og er mindre lys- og lydfølsom. Jeg har talt med min kæreste, vi er sammen igen, han støtter mig og er stolt over, at jeg har taget tyren ved hornene og er be- gyndt at arbejde mere intenst med mig selv. Jeg er startet på arbejdet 3 x 3 timer om ugen, det er hårdt, men det går den rigtige vej.
Det har været og er, den mest sindssyge rutsjetur. Jeg ved stadig ik hvad der er op eller ned, nogle dage er forfærdelige, men flere og flere er gode. Mit mål lige nu er at komme tilbage på arbejdet på fuld tid samt at blive udredt af psykiateren og forhåbentlig få lidt mere hjælp til at komme helt ovenpå. Jeg ved at det nok skal gå, især hvis man spørger mig på de gode dage.
Redaktionen er bekendt med navn, men det ønskes ikke oplyst i bladet.