DEN GODE HISTORIE

Desværre tager mange praktiserende læger ikke unge piger og kvinder alvorligt, når de fortæller at de døjer med hovedpine: "alle piger/kvinder har ondt i hovedet, ta en Panodil.". Hvorfor man desværre bliver nødt til at drage til selvmedicinering for at dulme smerterne – noget der kan være langt mere skadeligt, end korrekt behandling og medicinering tidligt i forløbet. Først i min voksne alder (midt 20'erne!!!) Mødte jeg en kvindelig almen praktiserende læge, som stillede spørgsmålstegn til, hvorfor INGEN læge havde fået undersøgt mine migræneanfald før nu. Derfra blev jeg hurtigt indkaldt til scanning, og dernæst neurolog - tror ventetiden var en uge/14 dage, så ikke en urimelig ventetid, den første opgav og anbefalede mig til en neurolog med speciale i netop hovedpine og migræne. Jeg lyver ikke når jeg siger, at jeg er gået fra 7-15 anfald pr måned, til maks 2-3. Alene fordi jeg blev henvist til en dygtig neurolog, som tog det ganske alvorligt og noterede ALT. Han forklarede også, at hjernen tager større skade af sen eller forkert behandling, end korrekt behandling med det samme. Jeg anbefaler at man starter i almen lægepraksis, desværre oftest de mandlige læger, som negligere kvinder og hovedpine. Man kunne spare mange ulidelige timer med smerter for rigtig mange, overforbrug af håndkøbsmedicin, evt senfølger af skader på indre organer og hovedet, som netop har taget skade af selvmedicinering og forkert behandling. Jeg har heldigvis ikke oplevet lang ventetid til scanning og ved neurologerne, de havde alle nærmest tid ugen efter man kontakter dem.

Med venlig hilsen 

Nadja Andersen

 

Ja, helt rigtigt hvad Nadja skriver, vigtigt hvis lægen ikke kan hjælpe, at man så får en henvisning til en   neurolog. Men undersøg lige på neurologens hjemmeside eller ring, der er ikke alle neurologer, der er specialister i migræne og hovedpine.  Hos de privat praktiserende neurologer  er der ikke så lange ventetider. De må ikke give CGRP injektion endnu, men det er heller ikke der man starter sin behandling. Selvmedicinering er farligt, man kommer nemt til at tage for mange tabletter hvis det er over en længere tid. Man kan udvikle MOH, som er medicinfremkaldthovedpine og det giver faktisk endnu mere hovedpine. Nadja blev hjulpet af neurolog Per Schmidt Sørensen Aarhus. Han har holdt et par foredrag i vores forening, han er en dygtig neurolog der også bruger akupunktur. Men der findes over 30 privatpraktiserende neurologer i DK, en del af dem kan I finde på vores www.hovedpineforeningen.dk under behandlingssteder.

K.H. Hanne Johannsen, Formand

DEN GODE HISTORIE

Jeg har efter år med kronisk migræne med eet knækket koden til at nedbringe mine migræneanfald drastisk, måske med 60 %, mens de tilbageværende anfald er både mildere og lettere at behandle. Det er jeg nødt til at dele med jer - tænk hvis bare et andet menneske kunne opleve det samme. Jeg synes, jeg har prøvet “alt” i de 25 år, jeg har levet med migræne. Jeg ved en stor del af jer kender jagten på lindring inden for snart sagt alle aspekter af livet og videnskaben.

Min historie er, at jeg er blevet udredt for og har fået konstateret AD(H)D. Havde nogen sagt det for fem år siden, ville jeg nok have afvist det, på basis af den viden både jeg og den brede lægeverden på daværende tidspunkt havde. Men ad forskellige omveje har jeg altså udbedt mig en udredning og fået det konstateret og er startet op i medicinsk behandling. Og siden opstart af denne, er min migræne forbedret helt utrolig meget. Når man, som jeg nu har gjort, dykker ned i ADD/ADHD hos kvinder, forstår man, at det helt sikkert er voldsomt underdiagnosticeret og dermed skaber en unødig belastning livslangt (!), hos de mennesker, som lever med det uopdaget. Jeg har sådan set aldrig rigtig været i tvivl om, at min migræne meget langt hen ad vejen er belastningsudløst. Men jeg har samtidig stået i en situation de seneste år, hvor jeg ikke har flere knapper at skrue på i mit liv for at nedbringe stressen; der er allerede skåret ind til benet hele vejen rundt. Men nu forstår jeg pludselig, at min hjerne simpelthen mangler eller er dårligere til at udnytte dopamin og noradrenalin, hvilket gør selv bitte små dagligdags opgaver, som mange uden ADHD, til en energikrævende proces for hjernen. Jeg har ikke tænkt det sådan før og har af gode grunde aldrig prøvet andet, men en ADD/ADHD-hjerne kører 120 km/t i 1. gear ALTID, og det trætter den helt enormt. Nyere forskning viser også at migræne kun er een af mange potentielt invaliderende komorbiditeter til ADHD/ADD. Men det er altså bevist, at migræne kan opstå som følge af ADD/ADHD. Alt dette er nyt for mig, og måske også for dig? Måske der sidder een eller flere, der som jeg kan finde en del af nøglen til et liv med større livskvalitet ad denne vej? Det håber jeg.

Med venlig hilsen

Anne Melgaard Skauenborg

 

Kære Anne

Tak for dit indlæg. Og hvor dejligt at du ville dele din erfaring med vores læsere. Jeg tror det er nyt for rigtige mange at ADHD/ADD kan være skyld i migrænen, men alt i kroppen hænger jo sammen. Vi hører jo også, at rigtig mange går rundt med ADHD/ADD uden at de ved det, så måske skal man starte her, hvis nogen har mistanke om at de  har ADHD/ADD  og samtidig har migræne. Glædeligt for Anne, at hun har fundet gåden til hendes migræne.

K.H. Hanne Johannsen

DEN GODE HISTORIE

Som 6-årig fik jeg mine første briller og også stærke hovedpiner med opkast til fælge. Vi troede længe at det ene afhang af det andet for jeg steg tit i styrke. Vi gik til en øjenlæge som sagde, at det var migræne og at jeg skulle tage Panodiler og Ipren for at dulme det. Det virkede også i nogle år men så blev det værre. Jeg måtte stoppe til gymnastik fordi jeg fik migræne af at slå koldbøtter eller bare have hovedet nedad. Pillerne virkede ikke mere og jeg kastede hurtigt op og måtte gå i seng, hvilket betød, at jeg ikke kunne lege 1spark til dåsen1 sammen med nabobørnene.

Jeg havde som regel 4 timer fra migrænen startede til at jeg skulle sove, hvis jeg ville und- gå at kaste op, men det var ikke altid muligt for lektierne skulle jo også laves. Jeg sov altid minimum 12 timer, nogle gange gik jeg i seng kl. 16 og stod først op næste morgen, men var så også frisk til at tage i skole. Nogle gange havde jeg 4 anfald i træk. Jeg havde mellem 2-4 anfald om måneden i mange år inden jeg flyttede til København og blev tilknyttet som forsøgsperson ved Dansk Hovedpincenter i Glostrup.

Jeg var først med i et forsøg, hvor man skulle MR-scannes under anfald men måtte stoppe fordi mine anfald var for svære til, at jeg kunne holde til det. Herefter blev jeg inviteret til Aimovigs forsøg med CGRP- antistoffer. Jeg var med i alle 5 år, forsøget kørte. I samarbejde med forsøgslægen Marie Deen Christensen begyndte jeg at tage Zu- matriptan ved anfald. Det virkede ikke altid og vi skiftede til Rizatriptan, som havde en bedre virkning.

I løbet af de første 3 år af forsøget var mine anfald reduceret til 2-4 om året, hvor det før var 2-4 om måneden. Et år senere var jeg nede på 1-2 om året. Jeg fik den sidste ind- sprøjtning i april eller maj 2019. Jeg var virkelig nevøs for, at anfaldene ville vende tilbage i både styrke og antal men, nu får jeg helt tårer i øjnene, knap 2 år efter endt forsøg og uden indsprøjtninger af nogen art, har jeg stadig KUN 1-2 anfald om året. Mine anfald er så ube- tydelige nu, at jeg knap kan huske mit seneste anfald jeg føler kureret!!

Med venlig hilsen
Maria Heimann
heimannse@hotmail.com

Tillykke med livet Maria
Kh. Hanne Johannsen

DEN GODE HISTORIE

Mit navn er Emilie. Jeg er 30 år og har kæmpet med spændingshovedpine igennem mange år. Jeg har haft tendens til hovedpine siden jeg var barn, men i løbet af de sidste 10 år har det udviklet sig til spændingshovedpiner og migræneanfald. Jeg har altid taget smertestillende håndkøbsmedicin som f.eks. Kodimagnyl, Ibuprofen og Panodil, men i forbindelse med at jeg begyndte at have stærkere smerter tog jeg løbende større doser medicin. Da jeg startede på universitet, gik jeg over til migrænemedicin, og forebyggende medicin, efter jeg havde været i et behandlingsforløb hos en neurolog.

Mine migræner har primært været menstruelle og har derfor i mange år fulgt min cyklus, men i løbet af foråret 2020 begyndte mine anfald at være hyppigere og jeg oplevede at medicinen ikke virkede. Hvis jeg tog en migrænepille, var jeg ofte smertefri i 6 timer, hvorefter smerterne kom retur. Jeg kunne have op til 10 dage med hovedpine pr. måned og anfaldene kunne varer op til 5 dage. Jeg henvendte mig til min praktiserende læge, som foreslog mig at tage en ”kold tyrker” og undgå medicin i en periode. Min læge pegede på at jeg havde fået medicinoverforbrugshovedpine, hvor jeg simpelthen fik hovedpine af at tage smertestillende medicin. Jeg besluttede mig for at følge anbefalingerne om at trappe ned for mit medicinoverforbrug og tog i stedet kontakt til min sundhedsforsikring, som kunne tilbyde en række behandlingsformer, med et ikke-medicinsk formål, herunder Osteopati. I efteråret 2020 startede jeg hos en osteopat.  Det mest interessante ved denne behandlingsform var at man inddragede hele kroppen modsat nogle af de typer behandlinger jeg ellers har prøvet igennem årene, hvor man har fokus på at behandle symptomer, som kun giver en kortvarig smertelindring. I stedet kunne årsagen til mine hovedpiner sidde i bækkenet, rygsøjlen eller nakkeregionen. Allerede efter de første par behandlinger begyndte jeg langsomt at se en gradvis bedring ift. færre antal anfald og varigheden af mine hovedpiner forkortedes. Jeg fik mere kontrol over hovedpinerne, men efter 6. behandling begyndte jeg at få nogle tilbagefald, og jeg blev derfor henvist til en anden osteopat, som udover den mekaniske behandling også havde fokus på anbefalinger til kosten. 

Jeg startede derfor et nyt forløb ved en osteopatisk hovedpineklinik, og allerede inden min første konsultation blev jeg anbefalet en kost, som havde fokus på at stabilisere blodsukkeret. Allerede efter første uge kunne jeg mærke en markant ændring i mit energiniveau og jeg begyndte herefter at undlade gluten og raffineret sukker i min kost. Ved første behandling hos osteopaten, fik jeg bl.a. masseret nakkemuskulaturen omkring kraniet og løsnet nakken op for nogle af de spændinger, som forårsagede smerterne. Efter blot 4 behandlinger ved den osteopatiske hovedpineklinik kan jeg i dag mærke en markant forbedring. Udover at jeg har fået mere energi i hverdagen, har jeg stort set aldrig mere migræne. En sjælden gang imellem kan jeg mærke at der er optræk til spændinger, men i de tilfælde er årsagen som regel, hvis jeg skal til at have menstruation, eller i forbindelse med fysisk overanstrengelse. Jeg er derudover også blevet god til at tage smerterne i opløbet ved enten at drikke et glas saltvand, lægge mig en halv time på sofaen, eller gå en lille tur, for at få gang i blodcirkulationen.  

Det er ikke længere migrænerne/hovedpinerne, som styrer mig, men omvendt, og det giver en enorm stolthed og mental styrke at vide, at det er mig der har overtaget. Det nu over et år siden jeg sidste gang tog en migrænepille, og sikken en sejr det har været for mig. Med de ord vil jeg helt og holdent anbefale alle der kæmper med de samme symptomer at tage kontakt til en osteopat, og huske på, at det tager tid og dermed tålmodighed at vende kroppen til nye vaner og en ny livstil, men at det i sidste ende er kampen værd! Jeg havde aldrig troet at jeg ville få en normal hverdag tilbage uden sygemeldinger, medicinafhængighed og en konstant frygt for anfald. Selvom jeg sagtens kan finde på at tage et stykke kage, et glas hvidvin eller spise bland selv-slik om lørdagen, så holder jeg fast i de gode madvaner og det giver en god ballast og stabilitet. Nu står jeg er sted, hvor jeg har energi og ikke mindst masser af gåpåmod til at fortsætte kampen mod migrænen. 

Mvh, Emilie 

DEN GODE HISTORIE

Jeg hedder Helle Møller Jensen, er 52 år og har døjet med hovedpine hele mit liv og de seneste 10 år med tiltagende migræne. Som medførte 3-4 dage i sengen hver ca. 3. uge i de seneste to år.

Jeg fik anbefalet en osteopat med speciale i hovedpine. Under vores første samtale/møde gjorde hun mig opmærksom på, at en blodsukker stabil kost har en gavnlig effekt for nogle!! Jeg elsker alt sødt, kager, slik mm. Men jeg bestemte mig for at gå all-in, skære alt sukker ud af kosten. Jeg forberedte mig grundigt og fulgte en stabil blodsukker diæt, hvor jeg skar de hurtige kulhydrater helt ud af kosten. Selve udrensningen varende vel ca. 6-9 dage, med influenza lign. symptomer, hovedpine, kvalme mm. Derefter gik den ene dag efter den anden - uden hovedpine - uden migræne!

Jeg har ikke haft et eneste tilbage fald siden 6. juni 2020. Jeg får regelmæssigt - hver 3-4 uge - behandling hos osteopaten. Jeg er LYKKELIG. Sikke nogle relativt enkle livsforandrende ændringer jeg skulle foretage, for at få det godt.

For mig var udfaldet der ændrede mit liv, at møde et menneske, som faktisk troede på, at jeg havde det rigtig dår- ligt, som interesserede sig for netop det om- råde - hovedpine/migræne, som havde sam- let forskningsresultater fra rundt om i verden og som havde gode erfaringer med andre der har fået det godt. Jeg føler mig meget meget heldig og glad.

Mange gode hilsner fra
Helle Møller Jensen

Rigtig dejligt at høre Helle.
Kh. Hanne Johannsen 

DEN GODE HISTORIE

Jeg har været hele møllen igennem op til flere gange før jeg kunne blive godkendt af Glo- strup Hovedpinecenter. Jeg har fået Botox 3 gange (får hvert 3. måned) og skal have igen til marts, så med marts har jeg fået Botox i 1 år. Det er super dejligt, at det ikke er så ømt mere der hvor de kommer Botox ind f.eks. be- kymringsmusklen, nakken og skulderen, men jeg har stadig dagligt hovedpine og migræne. Botoxen tager toppen af smerterne men det er stadig belastende at have hovedpine og migræne hver dag. Jeg er førtidspensionist pga. min kroniske hovedpine og migræne.

MVH Lone W.L.

Dejligt at høre at nogen har glæde af Botox. Og det bedste er, at det kun ligger der hvor det bliver sprøjtet ind, det belaster ikke hel kroppen. Hanne Johannsen

DEN GODE HISTORIE

Onsdag d. 19. august 2020 meldte jeg mig syg, på det tidspunkt vidste jeg ikke at jeg havde 5 måneder foran mig som fuldtidssyge- meldt fra mit arbejde som afdelingsleder på et bosted.

Mine symptomer var hovedpine, ørepine og ondt omkring og under øjet, kun i højre side og det blev værre når jeg lå ned. Min læge sendte mig til ørelægen, hvor jeg fik penicillin og næsespray for bihulebetændelse, på trods af, at hun ikke kunne se noget med det kame- ra jeg fik i næsen eller ved at kigge mig i øret. Min hovedpine blev værre og værre og jeg blev bl.a. meget lys- og lydfølsom. Efter 2 uger uden bedring, var jeg ved at blive sindssyg af at være syg og bare gå derhjemme uden at vide hvad der foregik og hvad der var galt!

Jeg talte med min chef om, om det kunne være en stress reaktion og fik gennem Falck Healthcare fat på en psykolog, men det var nærmest umuligt, at koncentrere mig om at tale med ham. For det første var jeg helt fær- dig af bilturen derud og jeg havde så ondt i hovedet, at vi måtte droppe samtalerne før tid. Jeg kontaktede lægen og fik en henvis- ning til en neurolog, som jeg fik en tid hos ca. 14 dage efter. Han kunne ikke forklare mine symptomer og vurderede ikke, at det var migræne med aura, da min hovedpine bl.a. var konstant og mine andre symptomer ikke matchede en typisk migræneart. Han gav mig dog nogle betablokkere, som jeg skulle tage som forebyggende migræne medicin, men jeg har ret lavt blodtryk og min puls kan sagtens komme under 50 og så er det ikke smart med betablokkere, da de sænker puls og BT yderligere. På dette tidspunkt var mine symptomer moderat til svær hovedpine, svær lys- og lydfølsomhed, en fornemmelse af øget tryk i hovedet, så jeg sad halvt op, når jeg skulle sove, jeg havde rungen i ørerne, for- værring hvis jeg skulle koncentrere mig, være fokuseret eller jeg talte med andre. Jeg var derhjemme med nedrullede gardiner og med solbriller på, fik varer fra Nemlig og hørte lidt lydbog når jeg kunne holde til det. Jeg kan bedst beskrive det som en blanding af bihule- betændelse og hjernerystelse.

Der var nu gået en måned med sygdom, jeg havde været hos neurolog, psykolog, ørelæge, optiker og havde prøvet akupunktur, hvilket bare gjorde det værre.

Onsdag d. 30. september var jeg så frustreret og havde så ondt, at jeg kontaktede min læge og sagde, at hun måtte få mig indlagt akut, da jeg ikke kunne være i mig selv mere. Jeg ventede 10 timer på modtagelsen på Herlev og var der natten over, hvor jeg fik lavet lum- balpunktur og blev CT scannet. Det gav in- gen forklaring. Jeg fik besked på, at det kunne være min hormonspiral og blev sendt hjem med en aftale om MR scanning senere. Ugen efter fik jeg fjernet min spiral, tog igen til en optiker, fik røntgenfotograferet alle mine tæn- der og min kæbe og fik lavet MR-scanning. Stadig ingen svar.

Fredag d. 23. oktober var jeg til samtale på neurologisk på Herlev Hospital og aftalte opstart af forebyggende migræne medicin; Topiramat, 8 ugers optrapning for at komme op på rette dosis.

Fredag d. 4. december fik jeg en diagnose; New Daily Persistent Headache. Det var både godt og skidt, det var rart at have noget lidt mere konkret at forholde mig til, men psykisk var det hårdt, prognosen var ikke specielt god og jeg havde lidt svært ved at se lyset foren- den af tunnelen. Jeg havde på dette tidspunkt besøgt mit arbejde en gang om ugen, selvom jeg stadig havde rigtig ondt i hovedet og var meget lys- og lydfølsom, jeg måtte bare ud! Det hjalp ikke på hovedpinen at være der, efter 10 min. var jeg helt færdig og sad bare og hang, men psykisk var det rigtig rart ikke bare at være derhjemme. I midten af decem- ber aftalte jeg med min chef, at jeg ikke skulle komme mere før jeg havde det meget bedre, jeg var stadig fuldtidssygemeldt. Min kæreste og jeg var ikke sammen mere, det var blevet for hårdt, det fungerede ikke.

Alt i alt gik det virkelig skidt for mig, jeg havde stadig rigtig ondt i hovedet og psykisk var jeg helt tyndslidt. Jeg var stoppet med at spise rigtigt, havde ingen appetit, havde konstant en kæmpe knude i maven, havde genoptaget en gammel vane med cutting, reagerede ret følelsesmæssigt voldsomt på små ting og græd rigtig meget.

Torsdag d. 10. december, altså 4 måneder efter første sygedag, fik jeg en tid hos en te- rapeut. Jeg kendte hende fra tidligere i for- bindelse med noget parterapi og selvom hun ikke er psykolog, så havde jeg brug for at

snakke med en om hvordan jeg havde det og det var et stort plus for mig, at vi kendte hin- anden og at jeg var tryg ved hende.

Da jeg var hos hende anden gang, spurgte hun mig ligeud, om jeg havde tænkt over, om hovedpinen kunne være psykisk betinget. Hun tydeliggjorde hendes observationer for mig, både fra nu af, men også hendes obser- vationer fra mine timer af parterapi hos hen- de. Hun foreslog mig, at jeg meldte mig syg resten af januar og at jeg fik fat på en henvis- ning til en psykiater for udredning af person- lighedsforstyrrelsen borderline.

Jeg har brugt den sidste måned på at søge ind af og finde ud af mere om mig selv og mine reaktionsmønstre, jeg synes min tera- peuts observationer giver mening, jeg har skrevet noter til min samtale med psykiateren, jeg har set videoer på YouTube om emnet, jeg er stoppet med Topiramat, jeg har fået mindre ondt i hovedet og er mindre lys- og lydfølsom. Jeg har talt med min kæreste, vi er sammen igen, han støtter mig og er stolt over, at jeg har taget tyren ved hornene og er be- gyndt at arbejde mere intenst med mig selv. Jeg er startet på arbejdet 3 x 3 timer om ugen, det er hårdt, men det går den rigtige vej.

Det har været og er, den mest sindssyge rutsjetur. Jeg ved stadig ik hvad der er op eller ned, nogle dage er forfærdelige, men flere og flere er gode. Mit mål lige nu er at komme tilbage på arbejdet på fuld tid samt at blive udredt af psykiateren og forhåbentlig få lidt mere hjælp til at komme helt ovenpå. Jeg ved at det nok skal gå, især hvis man spørger mig på de gode dage.

Redaktionen er bekendt med navn, men det ønskes ikke oplyst i bladet.