DEN GODE HISTORIE:
Elizabeths rejse: Fra smertehelvede til et liv uden Horton
Jeg hedder Elizabeth og er 52 år, dette er min rejse og vejen til en hverdag uden Horton.
I 2012 fik jeg en anorisme, jeg nåede at blive opereret inden den sprang, jeg blev coilet, som det hedder. Tiden efter følte jeg mit hoved var ved at springe, så efter en længere tid blev jeg henvist til Glostrup Hovedpinecenter. Jeg blev undersøgt på kryds og tværs og lige meget hjalp det, langt om længe fik jeg så diagnosen atypisk Horton. Jeg havde ALDRIG haft Horton før, havde lidt af migræne, men det var det - men atypisk Horton! De forklarede at pga operation for min anorisme, som jeg jo havde uden af den sprang, da jeg nåede at blive opereret - havde jeg fået atypisk Horton og spændings hovedpine. Så startede en ny hverdag med ilt og forskellige former for medicin, men lige meget hjalp det. Det virkede som om det ene anfald blev overtaget af det andet og min seng blev mit hjem, som en løve i sit bur. Jeg havde i hverdagen intet liv, mine børn så bare til og mine frustrationer over at mit hoved var ved at sprænges gik i den grad ud over børnene. Jeg måtte presse mere på, der måtte være noget, der kunne gøres, for hvis der ikke var - kunne jeg ikke tilbyde mine børn noget som helst. Så forslog lægerne at vi skulle prøve gon blokade, jeg sage bare ja! Der skulle bare findes en løsning. Anorismen havde givet mig så mange mén og mine børn som først havde været ved at miste deres mor, havde nu en mor, som bare lå i sengen med piller, kanyler og ilt.


Gon-blokade, de virkede som noget der var sendt fra himlen, jeg begyndte at kunne få en hverdag til at fungere igen og jeg var lykkelig, enlig var der ikke flere smerter - kun et par anfald i ny og næ, de holdt godt nok ikke som forventet holdt i 3 måneder, men i 2, så vi lavede et 2 måneders enterval. Jeg var tilbage, livet var fantastisk og nu kunne jeg arbejde på de mén min anorisme havde givet mig.
Livet så lovende ud lige indtil jeg i sommer 2021 faldt og brækkede mit håndled. Lægerne undrede sig over, hvordan jeg kunne brække begge underarms knogler ved det fald. December 2021 fik jeg en scanning for knogleskørhed. Februar 2022 kom beskeden at jeg havde kraftig knogleskørhed og at Gon blokaderne ikke var en mulighed mere, min verden brød sammen. Jeg kunne slet ikke rumme, at jeg skulle til at have smerter igen, leve et liv i sengen igen, jeg var knust! Grunden til at jeg ikke måtte få gon blokaderne mere, var at de indholde binyrebarkhormon og det må man ikke få, når man har knogleskørhed.
På hovedpinecentret blev vi enlig om, at vi skulle prøve at finde et andet stof, som vi måske kunne bruge i stedet for binyrebarkhormon. Vi prøve alt muligt, men virkningen varede mindre end en uge, så de stak mig hver uge igen, jeg klamrede mig til de blokader. Oktober 2022 , sage lægerne stop, hver gang de stak mig bløde det voldsomt og til sidst sage mit væv i hoved stop. Lægerne havde ikke mere at tilbyde mig, mit liv var slut var min første tanke, jeg græd og sage de bare kunne stikke med binyrebarkhormon for jeg var ligeglad med knogleskørheden, bare jeg ikke skulle tilbage til den smerte, der var forbundet med Horton anfald og den evige spændingshovedpine, men der var ikke mere at gøre det var slut. Forud ventede HELVEDE, lige indtil jeg få dage efter fik en opringning som ændret mit liv fuldstændigt. Jeg tog telefonen og en sød stemme sage ”Hej det er fra forsknings-teamet på Skejby” de havde hørt om min situation og mente de kunne hjælpe mig. De havde et forsøg med noget der hed en Ons chip, jeg blev indkaldt til møde allerede i november 2022, vi fik en snak om risikoen og fordele, hvis det virkede osv. Jeg fik en uges betænkningstid. Jeg sendte alt jeg havde fået på forsøget til familien og 2 dage efter havde vi en video chat sammen. Alle var enige om, at jeg intet havde at miste, hvis jeg gjorde det, og dermed var beslutningen taget, jeg skulle have ons chippen.
22. december 2022 var jeg nu tilbage på hovedpinecentret hvor jeg fik taget håret af i baghovedet, så de små klister elektroder kunne sidde fast, men anfaldene begynde at melde sin ankomst og meget værre end jeg huskede. Jeg måtte sætte mig ind i hvordan jeg fik skruet op og ned for den strøm, som de små klister elektroder kunne give, og anfaldene forsvandt de fleste gange, så jeg prøvede at se det positive i det.
23. februar 2023 dagen for min operation, nu skulle den rigtige Ons chip opereres ind, min største frygt var, at jeg ville blive vækket under den sidste del af operationen for at hjælpe dem med at chippen lå rigtigt, men det gik over al forventning – ja,, så lå den inde i mig, men de første 8 uger ville jeg ikke vide, om den var tændt eller ej, det skræmte mig en del, men prøvede at sige til mig selv, at hvis der kom anfald ville det bare være 8 uger, men som anfaldene væltede ind og mit liv var i sengen igen begyndt jeg at miste troen på, at jeg nogen sinde ville blive fri for den mindre fantastisk gave, som anorismen havde givet mig. Jeg var 8 uger i helvede, og det er utroligt så hurtigt man glemmer hvor slemt smerter er og hvordan det føles at ens hoved er ved at blive sprængt.
9. uge og jeg fik min fjernbetjening, jeg kunne nu styre strømmen i chippen selv, det var fantastisk. Lidt efter lidt begyndte jeg igen at få en hverdag, livet så lyst ud - selv om der var en del problemer med at få batteriet til at sidde fast. Den 16. juli 2023 besluttede vi os for, at ligge batteriet ned i maven efter at ha flyttet rundt på det 4 gange i brystet, fordi det ikke ville sidde fast.
Men jeg fortryder aldrig, at jeg sage ja til den chip, jeg har et fuldstændigt normalt liv, og dukker der et anfald om engang imellem, ja så hjælper fjernbetjeningen med at det forsvinder. Jeg er så taknemmelig for, at jeg fik lov at være en del at ONS forsøget.
Venlig hilsen Elizabeth
Mail: sloth72 @ hotmaiI.com
Kære Elizabeth
Tak fordu du ville dele din historie med os. Det var et drabeligt forsøg, du har været igennem. Men godt du holdt ud og godt du var så heldig at få en ONS, som har givet dig og dine børn livet igen.
Kærlig hilsen
Hanne