Når migrænen bliver kronisk og den praktiserende læge giver op

December 2019: Da min årelange migræne efterhånden blev kronisk med flere små og store anfald om ugen, søgte jeg hjælp hos min praktiserende læge. Han satte mig på Candesartan og Propranolol. Begge midler har hjulpet mange, men hjalp ikke mig. Blodtrykket, som jeg hele tiden havde haft mistanke til, var diagnosticeret som normalt efter Candesartanen, og dosen her kunne ikke øges. Vi enedes om en henvisning til en neurolog, og han bifaldt straks forberedte mit valg.

Marts 2020: Efter et par måneders ventetid kom så det første Neurolog besøg i marts 2020. Jeg havde skrevet en tilstandsberetning om tidligere behandlinger og medbragte min migrænekalender, som jeg havde ført dag for dag i en lang periode. Vi havde en rigtig god snak, og jeg fik samme diagnose som for år tilbage: spændingshovedpine og migræne. Jeg slap som ventet for afgiftning, da jeg havde sørget for at tage minimal migrænemedicin og NSAID i ventetiden.  Derudover sagde jeg, at jeg var 100% evidens indstillet, ville gå hele vejen følge enhver behandling til bunds og var forberedt på at første trin var antidepressiv medicin. 

Tre trins behandling inden indstilling til CGRP sprøjterne

Marts-september 2021 Indkøring af Sarotenen (antidepressiv medicin) skete trinvist over 6 uger fra 1 til 4 piller om dagen. Derudover var den afsat tid til at virkningen skulle sætte sig. Det syntes at hjælpe i starten men efter en 6 ugers tid på fuld dosis, var virkningen minimal. 

Ved næste konsultation meldte jeg min mistanke til Propranololen ud som en joker, der kunne være medvirkende til migrænen på trods af, at den egentlig var forebyggende. 

Neurologen sagde at det faktisk kunne være tilfælde, og jeg skulle efterfølgende så trappes ud her. Forløbet havde nu bl.a. på grund af ind- og udtrapninger, Corona og webkonsultationer, som jeg aldrig helt vænnede mig til, rundet det første år.

Marts 2021 Jeg spurgte nu ind til, hvad jeg egentlig kunne forvente af behandlingen og fik at vide, at der var tre medicinforsøg, inden jeg røg videre (CGRP indstilling). Den normale forbedring var 49 % reduktion af anfaldene. Med den viden tog jeg hul på næste trin Venlafaxin, som også uden virkning blev kørt ind til fuld dose over 4 måneder. Herefter var der så igen en ventetid på evt. virkning. Næste konsultation i september 2021 – altså 1½ år fra starten. Her røg håndklædet så for anden gang i ringen. 

Afgiftning 8 uger i spændetrøje og to nye tiltag

Som forberedelse til 3 trin røg jeg på afgiftning september-november 2021. Jeg var efterhånden resigneret, men bed tænder sammen og mindede mig selv om, at jeg jo havde bestemt mig at holde ud til alt var prøvet. De 8 uger gik bedre, end jeg havde forventet. Faktisk tog jeg inden næste konsultation sidst i november to uger ekstra for sportens skyld. Et voldsomt anfald natten til 20. november 2021 tvang dog til at tage dobbelt dose Summatriptan for at deltage i en rund fødselsdag. Den dato glemmer jeg sent, for det blev foreløbig sidste gang jeg tog Summatriptan. Afgiftningen som sådan ændrede dog ikke en pind på migrænemønsteret, og jeg forberedte mig på næste trin epilepsimedicin. Neurologkonsultationen først i december annoncerede da også udtrapning af Venlafaxinen igen over 4 måneder og en næste konsultation i april 2022. Inden da annoncerede Neurologen dog nye tiltag. Det blodtryk, som jeg både til ham og tidligere den praktiserende læge havde luftet min mistanke til, kom nu endelig i spil. Jeg skulle prøve et vanddrivende middel og blev yderligere sendt til øre, næse halslæge for at blive testet for søvnapnø. Begge dele gav mening for mig - især det sidste. For min migræne kom jo oftest om natten, hvor hjerne i givet fald måske ikke fik ilt nok. Men undersøgelsen med det specielle natteapparatur for søvnapnø endte negativt januar 2022 – endnu en blindgyde. Der var ingen diagnose at hente her. MEN …

Sendt i gulvet af egen læge

December 2021 Blodtrykket skulle reguleres med et vanddrivende middel af den praktiserende læge, der lige som jeg ikke var begejstret for, at skulle være kastebold mellem to læger i min behandling. Men jeg fik da ordineret 2 x 250 mg Bendroza og bestilt en tid ud til opfølgning. Vi skriver nu midt i december. Jeg slugte de to piller om formiddagen og forventede mig ikke det store. Blodtrykssænkning ved vanddrivende medicin er en bivirkning, som nu skulle afprøves. Og efter en uges tid slog den igennem som en hammer i form af et blodtryksfald, der sendte mig i gulvet nogle gange med korte besvimelsesanfald. Men sideløbende hermed, at jeg blev sendt til tælling, kollapsede mit migrænemønster på en måde jeg ikke tidligere havde oplevet. Godt nok var jeg svimmel og måtte rejse mig forsigtigt, men jeg fik min første jul uden et eneste migræneanfald. Ved opfølgning var min praktiserende læge næsten chokeret, idet han aldrig havde oplevet et så stort blodtryksfald (lidt over 25 %). Og det ved en medicinering, som han ellers havde erfaring for var svag. Jeg var indstillet på at tage bivirkninger frem for migrænen, men blev sat på halv dose og senere kvart. Det tog dog svimmelheden, uden at blodtrykket steg væsentlig eller migrænen kom tilbage. Stadig migrænefri 7. juni 2022: status med kik frem og tilbage.

April 2022 et forløb over 2 år synes nu afsluttet. Ved sidste konsultation hos neurologen, der fremstod mindst lige så tilfreds og glad som jeg selv.

Vi havde en god snak med evaluering. Jeg var udtrappet af Venlafaxinen og egentlig klar til sidste trin inden CGRP henvisning. Men for mit vedkommende blev jeg hjemsendt som fuldt tjenestedygtigt til en normal tilværelse. Målet var nået og behandlingen afsluttet. Min nye tilstand, som nu havde varet 3 måneder, havde sendt mig på lyserøde skyer og synes at være permanent. De små anfald, som ligger som enere på 3 skalaen har jeg stadig, men også denne frekvens synes at aftage og de varer kun højst 2-3 timer. Men alene det, at jeg nu har erfaring for, at de igen forsvinder, er nok til at også mine spændinger gradvist er forvundet. Jeg har stadig nogle bivirkninger i form af kvalme men det er småting, som kan løses. Det vigtigste af alt jeg har fået et normalt liv igen. Det er stort rigtigt stort. For et par uger siden var jeg igen på charterferie og kunne til min forbløffelse igen (med lidt måde) deltage i munterhederne om aftenen uden at være på vand og kaffe i stedet for som tidligere i årevis at sidde med følelsen af at være rangeret ud på et sidespor. Jeg er holdt op med at føre migrænekalender og kikker nu om min migrænepiller er over sidste salgsdag. Med hensyn til CGRP så stod jeg af bussen to stop inden endestationen. Faktisk har jeg her med minimal medicinering nået et resultat, der er bedre end mange af de CGRP behandlede. Min neurolog får 5 store stjerner af 5 mulige for et langt, men grundigt forløb med gode ofte humoristiske samtaler og fine fyldestgørende forklaringer på både virkninger og bivirkninger. 

MVH Kresten Søe, kresten.soe@youmail.dk