”Det er uretfærdigt, at mine børn skal vokse op med en glemsom mor med hovedpine”

En cocktail af hortons hovedpine, migræne og spændingshovedpine betyder, at Stina Thygesen ofte glemmer og har svært ved uforudsigelighed i hverdagen. Hun har dårlig samvittighed – mest af alt overfor sine to døtre. 

Af journalist Anna Franziska

Stina Thygesen og hendes kollega har lige straks fri fra arbejde, da Stina Thygesens store datter ringer fra skolegården. De aftaler, at storesøster skal tage lillesøster med hjem fra skole, som den store så tit har gjort.

Et kvarter efter render Stina Thygesen rundt nede i skolegården og leder efter den yngste datter. Datteren er ikke at finde nogen steder, og Stina Thygesen er lige ved at gå ud af sit gode skind af ren nervøsitet. Kollegaen ringer tilfældigvis, og Stina Thygesen forklarer hende, hvordan hun ikke kan finde sin datter. Kollegaen svarer, at hun jo lige har aftalt med den store, at hun skulle tage den lille med hjem fra skole.

”Jeg synes simpelthen, det var så flovt – både overfor min kollega, men sådan set også overfor mig selv,” siger Stina Thygesen, der både kan skrive hortons hovedpine, migræne og spændingshovedpine på sin liste over hovedpinediagnoser.

”Samme aften brød jeg fuldstændig sammen foran min mand, fordi min hukommelse var så hullet, at jeg ikke engang kunne gennemføre at skrive en indkøbsseddel.”

”Det mest ubehagelige jeg ved”

Et par dage efter får Stina Thygesen et uventet opkald, imens hun er på arbejde. Det er hendes neurolog, og de havde tilsyneladende en aftale – den havde hun bare glemt.

”Det var vigtigt for mig at tale med en neurolog om, hvad der skete med min hukommelse. Jeg spurgte, om det kunne være stress, men min neurolog mente, at mine problemer med at huske skyldtes en blanding af den medicin, jeg tog, og mine smerter,” forklarer hun. 

Stina Thygesen fik noget ny medicin, så smerterne blev reduceret, og hukommelsen blev en anelse bedre. I dag kan hun godt have dage uden hovedpine, men hukommelsen er aldrig den samme som før de mange hovedpinediagnoser. 

”At miste hukommelsen er noget af det mest ubehagelige, jeg ved. Jeg bliver sur på mig selv, og jeg bliver rigtig ked af det indeni, når jeg tænker over, hvor meget det rent faktisk hæmmer mig og min familie,” siger Stina Thygesen, der trods smerter og hukommelsesproblemer prøver at få det bedste ud af tilværelsen.

”Det nytter ikke noget at gå og være ked af det hele tiden, og jeg prøver ikke at lade mig styre for meget af mit smertehelvede. Jeg har mine systemer i hverdagen, der hjælper mig til at huske, og hvis jeg glemmer hist og her, må jeg gøre mig umage for ikke at slå mig selv oven i hovedet.”

Motion og pauser kan hjælpe

Udover den nye medicin oplever Stina Thygesen også, at motion og pauser kan hjælpe på hovedpine og hukommelse.

”Motion og frisk luft gør helt klart noget godt for mig – også selvom jeg ofte er bange for at lave en forkert bevægelse med hovedet, som skal give hovedpine,” siger hun. 

Pauserne kan på samme måde give Stina Thygesen et break, så der kommer ro på smerterne. Desværre har hun en tendens til at arbejde over, hvis hun har en dårlig huske-dag.

”Hvis jeg har haft svært ved at huske på arbejdet, kan jeg godt finde på at sætte mig hjem og arbejde videre i stedet for at holde fri. Jeg ved godt, det er dumt, men jeg kan ikke finde ud af at ligge arbejdet væk, hvis jeg ikke føler, jeg har været en succes den dag.” 

”Nu er jeg præcis som min mor”

Sina Thygesen er selv opvokset med en mor, der havde hovedpine. Når moren havde fri, eller når de skulle på familieudflugt, husker Stina Thygesen, hvordan moren altid måtte lægge sig med ondt i hovedet, inden de endelig kom afsted.

”Hele min barndom har jeg tænkt, at sådan ville jeg ikke have det, når jeg fik børn. Og nu er jeg præcis som min mor. Det, der går mig mest på, er følelsen af uretfærdighed over, at mine børn skal vokse op med en glemsom mor med hovedpine,” siger Stina Thygesen.

”På grund af mine hovedpiner, er mine børn jo tvunget til at blive store alt for hurtigt, fordi de hele tiden skal hjælpe med at huske dit og dat. Heldigvis har jeg nogle rigtig søde unger, som er meget forstående og hjælpsomme. De trøster mig sommetider med, at alle familier jo har en brist – og det kan de jo godt have ret i.”

Udfordret i parforholdet

Stina Thygesens hovedpiner og svækkede hukommelse betyder også, at hun har vanskeligt ved at håndtere uforudsigelighed i hverdagen.

”Kommer min mand hjem fra arbejde og siger, at vi er inviteret til middag hos et vennepar, kan jeg godt finde på bare at sige nej, selvom vi egentlig godt kan den dag. I sekundet kan jeg simpelthen ikke rumme, at jeg skal omstrukturere mit liv, fordi jeg i forvejen kæmper sådan for at huske de vigtigste ting,” forklarer hun.

Stina Thygesen tilføjer dog, at hun ofte bare skal have et par minutter i sine egne tanker, før hun kan vende fx en middagsinvitation til noget positivt. Men lige let er det ikke altid for parforholdet, at den ene part har kroniske smerter og dårlig hukommelse.

”Min mand og jeg er i den grad blevet udfordret på grund af mine hovedpiner. Heldigvis er vi med tiden blevet rigtig gode til at kommunikere, og for os har det været altafgørende. Hvis jeg har brug for et par minutter til at sluge en middagsinvitation, skal jeg bare sige det, og så får jeg plads.”

 

Støt eller bliv medlem

DEN GODE HISTORIE

Jeg hedder Helle Møller Jensen, er 52 år og har døjet med hovedpine hele mit liv og de seneste 10 år med tiltagende migræne. Som medførte 3-4 dage i sengen hver ca. 3. uge i de seneste to år.

Jeg fik anbefalet en osteopat med speciale i hovedpine. Under vores første samtale/møde gjorde hun mig opmærksom på, at en blodsukker stabil kost har en gavnlig effekt for nogle!! Jeg elsker alt sødt, kager, slik mm. Men jeg bestemte mig for at gå all-in, skære alt sukker ud af kosten. Jeg forberedte mig grundigt og fulgte en stabil blodsukker diæt, hvor jeg skar de hurtige kulhydrater helt ud af kosten. Selve udrensningen varende vel ca. 6-9 dage, med influenza lign. symptomer, hovedpine, kvalme mm. Derefter gik den ene dag efter den anden - uden hovedpine - uden migræne!

Jeg har ikke haft et eneste tilbage fald siden 6. juni 2020. Jeg får regelmæssigt - hver 3-4 uge - behandling hos osteopaten. Jeg er LYKKELIG. Sikke nogle relativt enkle livsforandrende ændringer jeg skulle foretage, for at få det godt.

For mig var udfaldet der ændrede mit liv, at møde et menneske, som faktisk troede på, at jeg havde det rigtig dår- ligt, som interesserede sig for netop det om- råde - hovedpine/migræne, som havde sam- let forskningsresultater fra rundt om i verden og som havde gode erfaringer med andre der har fået det godt. Jeg føler mig meget meget heldig og glad.

Mange gode hilsner fra
Helle Møller Jensen

Rigtig dejligt at høre Helle.
Kh. Hanne Johannsen 

DEN GODE HISTORIE

Som 6-årig fik jeg mine første briller og også stærke hovedpiner med opkast til fælge. Vi troede længe at det ene afhang af det andet for jeg steg tit i styrke. Vi gik til en øjenlæge som sagde, at det var migræne og at jeg skulle tage Panodiler og Ipren for at dulme det. Det virkede også i nogle år men så blev det værre. Jeg måtte stoppe til gymnastik fordi jeg fik migræne af at slå koldbøtter eller bare have hovedet nedad. Pillerne virkede ikke mere og jeg kastede hurtigt op og måtte gå i seng, hvilket betød, at jeg ikke kunne lege 1spark til dåsen1 sammen med nabobørnene.

Jeg havde som regel 4 timer fra migrænen startede til at jeg skulle sove, hvis jeg ville und- gå at kaste op, men det var ikke altid muligt for lektierne skulle jo også laves. Jeg sov altid minimum 12 timer, nogle gange gik jeg i seng kl. 16 og stod først op næste morgen, men var så også frisk til at tage i skole. Nogle gange havde jeg 4 anfald i træk. Jeg havde mellem 2-4 anfald om måneden i mange år inden jeg flyttede til København og blev tilknyttet som forsøgsperson ved Dansk Hovedpincenter i Glostrup.

Jeg var først med i et forsøg, hvor man skulle MR-scannes under anfald men måtte stoppe fordi mine anfald var for svære til, at jeg kunne holde til det. Herefter blev jeg inviteret til Aimovigs forsøg med CGRP- antistoffer. Jeg var med i alle 5 år, forsøget kørte. I samarbejde med forsøgslægen Marie Deen Christensen begyndte jeg at tage Zu- matriptan ved anfald. Det virkede ikke altid og vi skiftede til Rizatriptan, som havde en bedre virkning.

I løbet af de første 3 år af forsøget var mine anfald reduceret til 2-4 om året, hvor det før var 2-4 om måneden. Et år senere var jeg nede på 1-2 om året. Jeg fik den sidste ind- sprøjtning i april eller maj 2019. Jeg var virkelig nevøs for, at anfaldene ville vende tilbage i både styrke og antal men, nu får jeg helt tårer i øjnene, knap 2 år efter endt forsøg og uden indsprøjtninger af nogen art, har jeg stadig KUN 1-2 anfald om året. Mine anfald er så ube- tydelige nu, at jeg knap kan huske mit seneste anfald jeg føler kureret!!

Med venlig hilsen
Maria Heimann
heimannse@hotmail.com

Tillykke med livet Maria
Kh. Hanne Johannsen

DEN GODE HISTORIE

Jeg har været hele møllen igennem op til flere gange før jeg kunne blive godkendt af Glo- strup Hovedpinecenter. Jeg har fået Botox 3 gange (får hvert 3. måned) og skal have igen til marts, så med marts har jeg fået Botox i 1 år. Det er super dejligt, at det ikke er så ømt mere der hvor de kommer Botox ind f.eks. be- kymringsmusklen, nakken og skulderen, men jeg har stadig dagligt hovedpine og migræne. Botoxen tager toppen af smerterne men det er stadig belastende at have hovedpine og migræne hver dag. Jeg er førtidspensionist pga. min kroniske hovedpine og migræne.

MVH Lone W.L.

Dejligt at høre at nogen har glæde af Botox. Og det bedste er, at det kun ligger der hvor det bliver sprøjtet ind, det belaster ikke hel kroppen. Hanne Johannsen

DEN GODE HISTORIE

Onsdag d. 19. august 2020 meldte jeg mig syg, på det tidspunkt vidste jeg ikke at jeg havde 5 måneder foran mig som fuldtidssyge- meldt fra mit arbejde som afdelingsleder på et bosted.

Mine symptomer var hovedpine, ørepine og ondt omkring og under øjet, kun i højre side og det blev værre når jeg lå ned. Min læge sendte mig til ørelægen, hvor jeg fik penicillin og næsespray for bihulebetændelse, på trods af, at hun ikke kunne se noget med det kame- ra jeg fik i næsen eller ved at kigge mig i øret. Min hovedpine blev værre og værre og jeg blev bl.a. meget lys- og lydfølsom. Efter 2 uger uden bedring, var jeg ved at blive sindssyg af at være syg og bare gå derhjemme uden at vide hvad der foregik og hvad der var galt!

Jeg talte med min chef om, om det kunne være en stress reaktion og fik gennem Falck Healthcare fat på en psykolog, men det var nærmest umuligt, at koncentrere mig om at tale med ham. For det første var jeg helt fær- dig af bilturen derud og jeg havde så ondt i hovedet, at vi måtte droppe samtalerne før tid. Jeg kontaktede lægen og fik en henvis- ning til en neurolog, som jeg fik en tid hos ca. 14 dage efter. Han kunne ikke forklare mine symptomer og vurderede ikke, at det var migræne med aura, da min hovedpine bl.a. var konstant og mine andre symptomer ikke matchede en typisk migræneart. Han gav mig dog nogle betablokkere, som jeg skulle tage som forebyggende migræne medicin, men jeg har ret lavt blodtryk og min puls kan sagtens komme under 50 og så er det ikke smart med betablokkere, da de sænker puls og BT yderligere. På dette tidspunkt var mine symptomer moderat til svær hovedpine, svær lys- og lydfølsomhed, en fornemmelse af øget tryk i hovedet, så jeg sad halvt op, når jeg skulle sove, jeg havde rungen i ørerne, for- værring hvis jeg skulle koncentrere mig, være fokuseret eller jeg talte med andre. Jeg var derhjemme med nedrullede gardiner og med solbriller på, fik varer fra Nemlig og hørte lidt lydbog når jeg kunne holde til det. Jeg kan bedst beskrive det som en blanding af bihule- betændelse og hjernerystelse.

Der var nu gået en måned med sygdom, jeg havde været hos neurolog, psykolog, ørelæge, optiker og havde prøvet akupunktur, hvilket bare gjorde det værre.

Onsdag d. 30. september var jeg så frustreret og havde så ondt, at jeg kontaktede min læge og sagde, at hun måtte få mig indlagt akut, da jeg ikke kunne være i mig selv mere. Jeg ventede 10 timer på modtagelsen på Herlev og var der natten over, hvor jeg fik lavet lum- balpunktur og blev CT scannet. Det gav in- gen forklaring. Jeg fik besked på, at det kunne være min hormonspiral og blev sendt hjem med en aftale om MR scanning senere. Ugen efter fik jeg fjernet min spiral, tog igen til en optiker, fik røntgenfotograferet alle mine tæn- der og min kæbe og fik lavet MR-scanning. Stadig ingen svar.

Fredag d. 23. oktober var jeg til samtale på neurologisk på Herlev Hospital og aftalte opstart af forebyggende migræne medicin; Topiramat, 8 ugers optrapning for at komme op på rette dosis.

Fredag d. 4. december fik jeg en diagnose; New Daily Persistent Headache. Det var både godt og skidt, det var rart at have noget lidt mere konkret at forholde mig til, men psykisk var det hårdt, prognosen var ikke specielt god og jeg havde lidt svært ved at se lyset foren- den af tunnelen. Jeg havde på dette tidspunkt besøgt mit arbejde en gang om ugen, selvom jeg stadig havde rigtig ondt i hovedet og var meget lys- og lydfølsom, jeg måtte bare ud! Det hjalp ikke på hovedpinen at være der, efter 10 min. var jeg helt færdig og sad bare og hang, men psykisk var det rigtig rart ikke bare at være derhjemme. I midten af decem- ber aftalte jeg med min chef, at jeg ikke skulle komme mere før jeg havde det meget bedre, jeg var stadig fuldtidssygemeldt. Min kæreste og jeg var ikke sammen mere, det var blevet for hårdt, det fungerede ikke.

Alt i alt gik det virkelig skidt for mig, jeg havde stadig rigtig ondt i hovedet og psykisk var jeg helt tyndslidt. Jeg var stoppet med at spise rigtigt, havde ingen appetit, havde konstant en kæmpe knude i maven, havde genoptaget en gammel vane med cutting, reagerede ret følelsesmæssigt voldsomt på små ting og græd rigtig meget.

Torsdag d. 10. december, altså 4 måneder efter første sygedag, fik jeg en tid hos en te- rapeut. Jeg kendte hende fra tidligere i for- bindelse med noget parterapi og selvom hun ikke er psykolog, så havde jeg brug for at

snakke med en om hvordan jeg havde det og det var et stort plus for mig, at vi kendte hin- anden og at jeg var tryg ved hende.

Da jeg var hos hende anden gang, spurgte hun mig ligeud, om jeg havde tænkt over, om hovedpinen kunne være psykisk betinget. Hun tydeliggjorde hendes observationer for mig, både fra nu af, men også hendes obser- vationer fra mine timer af parterapi hos hen- de. Hun foreslog mig, at jeg meldte mig syg resten af januar og at jeg fik fat på en henvis- ning til en psykiater for udredning af person- lighedsforstyrrelsen borderline.

Jeg har brugt den sidste måned på at søge ind af og finde ud af mere om mig selv og mine reaktionsmønstre, jeg synes min tera- peuts observationer giver mening, jeg har skrevet noter til min samtale med psykiateren, jeg har set videoer på YouTube om emnet, jeg er stoppet med Topiramat, jeg har fået mindre ondt i hovedet og er mindre lys- og lydfølsom. Jeg har talt med min kæreste, vi er sammen igen, han støtter mig og er stolt over, at jeg har taget tyren ved hornene og er be- gyndt at arbejde mere intenst med mig selv. Jeg er startet på arbejdet 3 x 3 timer om ugen, det er hårdt, men det går den rigtige vej.

Det har været og er, den mest sindssyge rutsjetur. Jeg ved stadig ik hvad der er op eller ned, nogle dage er forfærdelige, men flere og flere er gode. Mit mål lige nu er at komme tilbage på arbejdet på fuld tid samt at blive udredt af psykiateren og forhåbentlig få lidt mere hjælp til at komme helt ovenpå. Jeg ved at det nok skal gå, især hvis man spørger mig på de gode dage.

Redaktionen er bekendt med navn, men det ønskes ikke oplyst i bladet.

”Uden smertestillende ville jeg ikke komme igennem dagen”

Iført sin hvide morgenkåbe og med søvn i øjet sjokker hun ud i køk- kenet, tænder elkedlen og smider to Treo brusetabletter i et halv glas vand. Mens hun venter på kogt vand og en smertestillende citrusdrik, åbner hun vinduerne i soveværelset, der drukner i kondens, børster tænder og tager tøj på. Sådan begynder de fleste af Julie Sølvbergs morgener.

Af journaliststuderende Joakim Søgaard Sørensen

Julie Sølvberg er 23 år og studerer til sygeple- jerske. Hun lider af kronisk hovedpine. Smer- terne begyndte allerede i hendes tidlige teen- ageår og kommer fra spændinger i nakken. Den smertestillende medicin hjælper hende med at leve en tilværelse som de fleste andre på hendes alder.

Maks 10 dage per måned

Hun har dækket det smalle, sorte spisebord med lærebøger, kaffe, en Macbook compu- ter og et hæfte til noter. Gardinerne er rullet for, og lokalet er oplyst af et kunstigt, gul- ligt lys.

Hun snakker til computeren, hvor hun via en Zoom-forbindelse diskuterer anatomi, mikrobiologi, fysiologi og andre sygepleje- faglige områder med sin studiegruppe. Hun virker upåvirket, og forklarer, ”Treo’erne er begyndt at hjælpe, så nu er det fint”.

På den aflange, cylinderformede Treo- beholder, står der, ”Bør højst anvendes i 10 dage per måned”.

Julie Sølvberg er klar over, at hendes for- brug af smertestillende er dårligt for hendes helbred, men for hende er den ligeså vigtig som mad og vand. ”Uden smertestillende ville jeg ikke komme igennem dagen”, siger Julie Sølvberg, mens hun ryster på hovedet.

Det mener formanden for Migræne og Ho- vedpineforeningen Hanne Johansen dog er problematisk. ”Det gør ondt værre at tage smertestillende i det omfang. Man skal lade sig afgifte.”, fortæller hun, før hun uddyber, ”Tager man smertestillende i mere end 15 dage om måneden over en periode på 3 måneder, ender man med en medicinsk fremkaldt hovedpine”.

Hvad er alternativet?

Julie Sølvberg får et afbræk i undervisningen, og rejser sig med et suk fra spisebordet. ”Jeg skal have noget at spise”, udbryder hun, og leder efter en gryde i et underskab. Maden er en måde, hvorpå hun kan styre hovedpinen uden hjælp fra smertestillende medicin. Og selvom de fleste mennesker ville få hovedpi- ne af mangel på mad, så fylder tanken meget hos Julie Sølvberg.

”Jeg er altid meget opmærksom på de små ting, som kan forværre eller fremprovoke-
rer min hovedpine”, fortæller hun, mens hun strækker sig efter æggene øverst i køleskabet.

Hanne Johansen forstår godt, hvorfor man- ge unge mennesker med kronisk hovedpine føler sig nødsaget til at tage smertestillende medicin”, Det er rigtig svært for disse unge, at få deres hverdag til at hænge sammen”, fortæller hun. Hun mener dog, at de unge skal hjælpes bedre, når de rækker ud, ”Man- ge oplever, at deres hovedpine ikke bliver taget alvorligt”.

Julie Sølvberg har været ved læge af flere omgange. Mange gange uden udsigt til videre behandling. Men nu har tandlægen fået mistanke om, at nakkespændingerne stammer fra et skævt bid, og hun står mu- ligvis overfor et kirurgisk indgreb.

”Jeg er bare glad for, at der sker noget nu”, fortæller Julie Sølvberg håbefuldt.

Facadens pris

Der står ikke brugt service på køkkenbordet, puderne i sofaen er puffet og placeret, sko- ene står på hylder ved hoveddøren, og Julie Sølvberg er frisk, grinende og aktiv i sam- talen med sin studiegruppe. På overfladen er det umuligt at gennemskue, at hun lever med en invaliderende ledsager.

”Det er faktisk næsten facaden, der er det værste. Jeg siger jo ikke: ”Hej, jeg hedder Julie, og jeg lider af kronisk hovedpine”, når jeg møder nye mennesker. Jeg lader al-

tid som om, der ikke er noget – og det er hårdt”, fortæller hun.
Ifølge Nationalt Videnscenter for Hovedpine lider 770.000 danskere af migræne eller hyp- pig hovedpine, og 3% af danskerne oplever kronisk hovedpine, hvilket vil sige, at de har hovedpine mere end 15 dage om måneden.

For to tredjedele af dem med kronisk ho- vedpine er det medicinen, der er årsagen.

Studiedagen er gennemført, og Julie Sølv- berg smider sig på sofaen. Hun hiver et gråt uldtæppe over sig, så kun ansigtet er frit, og synker ned i de puffede sofapuder. ”Lige nu er det uvisheden, der er det værste. Jeg ved ikke om hovedpinen kommer om en time, efter aftensmaden eller, hvis jeg er heldig, først i morgen tidlig”.

Hun er ret sikker på, at hun kommer til at tage smertestillende igen i aften – det plejer hun nemlig. ”Jeg vil jo så gerne være fri for de smertestillende, men jeg føler ikke, at jeg har nogen alternativer”, sukker hun.

Formandens kommentar

Dette er et eksempel på hvor slemt det kan gå, når en hovedpinepatient får at vide gå hjem og tag nogle tabletter, du fejler ikke no- get. Der skal stadig meget mere viden og op- lysninger til. Det Julie gør ved at tage alle disse tabletter er, at hun får endnu mere hovedpine. Hun er endt i en medicinfremkaldt hovedpine og skal have en medicinsanering, så vil hun opleve, at hun får det meget bedre. Vi håber hun får hjælp gennem hendes tandlæge, der er som regel altid en grund til en voldsom hovedpine, men den kan være svær at finde.

I artiklen kan vi også læse hvad Julie udtaler: Jeg gør som ingenting, når folk spørger hvor- dan jeg har det. Det gør rigtig mange med hovedpine og måske derfor, der er så lidt fokus på denne sygdom. Vi vil helst ikke have at den er der - og gør som ingenting, men dermed er vi med hovedpine også med til at skjule vores sygdom.

Det er ikke morsomt at leve med et usynligt handicap, men vær åben om sygdommen, som rammer så mange af os og som koster samfundet så mange penge i tabt arbejds- fortjeneste. For ikke at tale om de menne- skelige faktorer.

Migræne alene er Danmarks 3. største syg- dom og koster samfundet 1,4 milliard i tabt arbejdsfortjeneste.


Hanne Johannsen.

Hovedpinehistorie: "Jeg blev forladt 10 dage før fødslen"

Yvonne Pedersen, 65 år
Kronisk migræne

Jeg har haft kronisk migræne siden 1982, hvor det begyndte efter min søns fødsel. På det tidspunkt var jeg 26 år.

Jeg blev forladt 10 dage før fødslen på grund af utroskab og stod så alene med min søn, hvor faren valgte os begge fra. Jeg ved ikke, om det var stress, der udløste min migræne.

I de første mange år kom lægen og gav indsprøjtning med morfin under mine anfald. Jeg lå somme tider syg med migræne i op til 14 dage om måneden, mens jeg var alenemor.

Efter nogle år blev morfin afløst af London-kur (panodil og stesolid, primperan). Men jeg fik desværre vand i lungerne af primperan, og jeg blev hurtigt indlagt.

Igennem årene har jeg prøvet en masse forskellige former for medicin fra hovedpineklinikken i Glostrup.

Min migræne sidder i højre eller venstre side, og når anfaldene står på, er jeg meget overfølsom overfor lys og lyd, og jeg har oftest kvalme. Et anfald kan svinge mellem 2-5 dage.

Nogle gange kan jeg mærke, når et anfald er på vej – jeg begynder at snakke baglæns eller vrøvle, og somme tider får jeg også mere energi dagen før et anfald.

På grund af fibromyalgi og slidgigt har jeg desværre også meget spændingshovedpine, og den kan også sætte et migræneanfald i gang.

Jeg er nu efter 39 år stadigvæk ramt meget af migræne, så jeg håber, at der meget snart er noget, der kan hjælpe mig, så jeg og min familie kan få mere tid sammen.

Støt eller bliv medlem

Hovedpinehistorie: "Jeg har ofte dårlig samvittighed"

Mia Schnefeldt, 43 år
Kronisk migræne

Jeg har kronisk migræne og har hovedpine 15-22 gange om måneden. 

Jeg er startet på aimovig-behandling i april 2020, og siden er styrken og antallet af anfaldene heldigvis mildnet – men jeg er desværre ikke blevet migrænefri endnu.

Jeg er mor til en datter på 7 år og sammenlevende med min kæreste gennem 17 år. Jeg er uddannet sygeplejerske og leder på et socialpsykiatrisk bosted i Region Nordjylland. 

Jeg drømmer om at nå ned på omkring 8-9 anfald per måned, som er det antal gange, man ifølge de officielle anbefalinger kan tage triptaner mod migræne.

Jeg har ofte dårlig samvittighed over at måtte melde afbud, justere planer, lægge mig og hvile, huske på, hvad jeg bør/ikke bør spise. Den dårlige samvittighed kommer også, hvis jeg alligevel drak det glas vin, ikke holdte sengetiden eller sov for længe – og måske netop derfor fik migræne… igen...

Støt eller bliv medlem

Medlemshistorie: "Jeg har fået rigtig meget ud af mit medlemskab"

Jeg har været medlem af Hovedpineforeningen i mange år, og samtidig er jeg også kontaktperson.

Jeg har fået rigtig meget ud af mit medlemskab bl.a. har hjælpen altid været nær, når jeg har haft behov for at spørge nogen til råds, eller når jeg bare har haft brug for at læsse af.

Her har jeg brugt såvel hjemmesiden samt Facebook eller sendt en mail til foreningen. Som kontaktperson har det også været tilfredsstillende at kunne hjælpe den anden vej ved patient til patient rådgivning.

Foreningen har mange gode medlemstilbud. Medlemsbladet indeholder interessante artikler, og jeg glæder mig altid til at læse det. Der afholdes foredrag i hele landet, og Hovedpineskolen for pårørende og patienter er et godt tiltag, hvor man kan tale med ligesindede, og får råd til at håndtere sygdommen.

Hjemmesiden er overskuelig og brugervenlig, og jeg bruger den ofte som opslagsværk, fordi symptomer og hovedpineformer står fint beskrevet.

Hilsen

Birgitte Skov Iversen

Gør som Birgitte, meld dig ind i foreningen og hjælp dig selv og andre med migræne eller hovedpine.

Støt eller bliv medlem

Medlemshistorie: "Jeg fik støtte og vejledning"

Jeg meldte mig ind i Migræne og hovedpineforeningen i februar 2011, for at få hjælp og vejledning til den svære lidelse det er at have migræne siden 1992, efter fødsel af mit andet barn.

Jeg stod også i en svær krise i mit liv, hvor jeg havde fået en arbejdsskade i 2008, og havde virkelig brug for støtte og vejledning.

I årene der er gået siden, kan jeg kun sige meget godt om foreningen, at jeg her har fået god støtte og meget ny viden om hovedlidelser, ved deres mange foredrag, hovedpineskoler rundt i hele Danmark, vores medlemsblad, som udkommer 3 gange om året, samt efter at foreningen er kommet på facebook, så kan man også her blive meget klogere på de lidelser, og hvor man kan få faglig hjælp.

Jeg håber at jeg med dette lille indlæg, kan få flere til at indse, at det er en god fordel at være medlem i vore forening, her er der hjælp at hente, når man lider af forskellige hovedlidelser.

Så kære lidelse fæller meld jer ind, jo flere vi er i foreningen jo stærkere står vi overfor politikerne, så vi bla. kan få ventetiderne ned til undersøgelser på sygehusene.

Venlig hilsen

Inge Paag Stuckert

Gør som Inge, meld dig ind i foreningen og hjælp dig selv og andre med migræne eller hovedpine.

Støt eller bliv medlem

Medlemshistorie: Sara har fået en hjælpehund

Her kan I læse om svenske Sara der har fået en hjælpehund. Er der nogen af jer der kender det?

Jag är medlem i Svenska Huvudvärksförbundet och vill gärna dela med mig av goda nyheter från Sverige. Det finns ett nytt medicinskt hjälpmedel för patienter som lider av svår huvudvärk. Svenska Brukshundsklubben (SBK) som har regeringens uppdrag att utbilda och kvalitetssäkra alla assistanshundar i Sverige (via Myndigheten För Delaktighet), har examinerat Sveriges första medicinskt alarmerande assistanshund för migrän och Horton. Jag undrar om det här kan vara intressant att dela med era läsare i er medlemstidning? Jag tycker det skulle vara fantastiskt om fler svårt funktionsnedsatta fick samma hjälp som jag. Jag har bifogat ett sammandrag på engelska ifall min svenska är svår att förstå. Om det är intressant att dela så har jag såklart bilder och kan förklara mer hur det "fungerar i praktiken", både utbildningen och hundens specifika uppgifter.

Allt gott!

Sara Brodén Scharfenort med assistanshunden Pascha

 
 
 

Medlemshistorie: Yin-yoga fik min krop til at glemme hovedpinen for en stund

Meditation, åndedrætsøvelser og kontroltab var ingredienser i den opskrift, der gav mit sind og min krop en velfortjent pause.

Duften af timian fylder yoga-studiet Grandmas Living Room, der, som navnet antyder, har en hyggelig, hjemmelig atmosfære. Her kamuflerer grønne planter den ene væg, mens soundtracket til Twin Peaks understreger, at de næste toenhalv time skal bruges på at komme ned i gear.

”Kunne I tænke jer lidt snacks?” spørger Katja Bejlegaard, som i dag underviser i yin yoga mod hovedpine og migræne.

På de stribede plankegulve er der arrangeret tre yogamåtter med yogablok, tæppe og øjenpude. Jeg og de to øvrige gæster tager plads, mens vi får serveret kombucha, rosiner, mandler og te med timian, citronmelisse og lavendel.

”Yin-yoga adskiller sig fra andre yogaformer ved, at vi er mere afslappede og typisk er i hver stilling i 3-10 minutter. På den måde hjælper yin-yogaen os til at afspænde, så der kommer ro på nervesystemet,” siger Katja Bejlegaard, der selv har været sygemeldt med stress og hovedpine – ligesom jeg selv.

Hun tilføjer, at yin-yoga langt fra er en mirakelkur, der kan få hovedpine til at forsvinde med det samme, men at yoga kan have en positiv effekt, hvis vi har en regelmæssig praksis.

”Tanken med yoga er at vende fokus indad i stedet for udad, så du får et liv, hvor du er mere i balance. Når du er bevidst om, hvor dine grænser går, kan du undgå at blive presset helt der ud, hvor du får spændings-hovedpine eller migræneanfald,” forklarer hun.

Læs mere om Katja's historie