DEN GODE HISTORIE:
Agnes' kamp mod kronisk migræne: Fra afmagt til accept
En personlig beretning om at leve med en ufleksibel sygdom, og hvordan accept kan give nyt perspektiv.
Kort introduktion: Jeg hedder Agnes, jeg er 28 år og uddannet sygeplejerske. Jeg har kronisk migræne, er langtidssygemeldt, og er på venteliste til hovedpineklinikken på Aalborg Universitetshospital. Jeg har fortiet min sygdom i mange år men er i en fase, hvor jeg accepterer min migræne og arbejder på at håndtere den ufleksible sygdom.
Begyndelsen på min migræne: Jeg har haft enkelte migræneanfald siden barnsben, men da jeg var 19 år, begyndte den at komme hyppigere. Jeg har migræne med aura som indebærer, at jeg har synsforstyrrelser, taleforstyrrelser (forbigående afasi), lysfølsomhed, kvalme, opkast, nerveforstyrrelser, fauge (følelsen af at være i en bobbel), træthed, ængstelighed samt svær borende hovedpine i den ene side af mit hoved. Migrænen blev hyppigere med årene, og de seneste 5 år har den været kronisk og blevet til +25 anfald om måneden. Da jeg var 22 år, startede jeg på sygeplejerskestudiet, hvor jeg blev nødt til at nedprioriterede et studiejob, da alle mine kræfter blev brugt på studiet, praktikker og nære relationer. Jeg havde ingen sygedage, da jeg tænkte, at folk ville synes, at et afbud pga. migræne var en dårlig undskyldning. Da jeg skrev min bachelor-opgave, var den anfaldsmedicin, som jeg tog, ikke længere på markedet. Det satte et ekstra stort pres på mig, og jeg oplevede følelsen af afmagt. Jeg begyndte at frygte, hvad der skulle ske, når jeg var færdiguddannet. Kunne jeg overhovedet det samme som mine medstuderende, når vi skulle i arbejde, og det værste jeg kunne forestille mig, var egentlig ikke at kunne have et fuldtidsarbejde. Jeg fik drømmejobbet og startede som færdiguddannet sygeplejerske på et fuldtidsarbejde med skiftende vagter på en semi-intensiv afdeling. Jeg kastede mig ud i arbejdet og ønskede på ingen måde at føle mig begrænset af min migræne og havde igen et meget begrænset antal sygedage.
Jeg har i mange år prøvet at række ud til læger, men har oftest oplevet at blive mødt med, at jeg skulle lære at leve med sygdommen, at der ikke var andet at gøre end at tage anfaldsmedicin og at ligge bag mørklægningsgardiner. Fra folk generelt er jeg blevet mødt med, at migræne er noget, som jeg selv har kunnet tage kontrol over, fx ved at spise det rigtige, motionere, eller være mindre stresset m.m. Men den har været der, uanset hvad jeg har gjort. Bl.a. derfor har jeg holdt min migræne for mig selv og har ikke ønsket, at den skulle have betydning eller begrænse mig i det, som jeg gerne ville. Ved siden af studie og arbejde kom jeg i to længere neurologforløb, med nogle af de kendte, forebyggende præparater bl.a. epilepsimedicin, hjertemedicin, gigtmedicin m.m., men intet af det havde effekt på min migræne. Jeg fik at vide, at jeg havde en meget svær migræne, og at næste skridt var hovedpineklinikken, som skulle prøve at hjælpe mig.
Sygemelding: Det blev dog sværere og sværere for mig at arbejde, og jeg havde bivirkninger af min behandlingsmedicin, som også påvirkede mig psykisk. Nogle gange kastede jeg op, inden jeg tog på arbejde kl. 6 om morgenen, og nogle gange kastede jeg op, efter at jeg kom hjem. Jeg kunne ofte lægge låg på mine symptomer og smerter med medicin, mens jeg var travlt beskæftiget, men når jeg kom hjem, kunne jeg absolut ingenting. Der var mange ting som spillede sammen, og jeg vidste godt, at min krop var ved at sige helt fra. Igen oplevede jeg følelsen af afmagt og manglende håb på bedring. Men min nye læge sagde, at jeg havde store overbelastningssymptomer og vi snakkede derfor om sygemelding. Lægen gjorde det klart for mig, hvor meget energi jeg brugte på at håndtere mine smerter sammenlignet med dem, der ikke led af kroniske smerter. Den samtale gav mig et helt nyt perspektiv på migræne. På mange måder fik jeg det bedre efter min sygemelding. Jeg fik det ikke fysisk bedre, da mine migræneanfald stadig kom lige så ofte, men fx. havde jeg ikke lige så meget kvalme, og jeg følte mig mindre træt. Psykisk fik jeg et helt andet syn på min tilstand med migræne. Jeg gav den mere plads til at være der og begyndte at acceptere, at jeg skulle lære at leve med og ikke imod sygdommen. Det har haft økonomiske konsekvenser, bl.a. var jeg først på sygedagpenge men får nu ressourceydelse fra kommunen (svarende til kontanthjælp), fordi det ikke kan dokumenteres, at jeg får det bedre.
Migrænen varierer meget fra dag til dag. Nogle gange kan jeg ingenting, på de bedre dage kan jeg flere ting på en dag. Det betyder ikke, at smerterne og generne ikke er der, jeg har bare lært at de er der. Der kan også komme et anfald helt ud af det blå. Det kan være svært at have en usynlig sygdom, for ganske få vidste, at jeg døjede med den, og jeg har lært mig selv ikke at vise det. Af personlighed har jeg altid været positiv og energisk, så det er også det, jeg udstråler, selvom jeg har migræne.
Selve behandlingsforløbet: Hovedpineklinikken i Aarhus blev ved med at udskyde min tid og dermed behandlingen af min migræne. Efter næsten et års ventetid havde jeg en samtale på klinikken. Lægen fortalte, at jeg uden tvivl havde kronisk migræne med aura og var fuldt ud kandidat til behandling med CGRP-antistof eller botulinum toxin (botox-behandling mod migræne). Dog kunne de ikke sige, hvornår jeg kunne få behandling, og jeg kunne ikke engang få et estimat, da der ikke var økonomi til at give behandling til flere end dem, som allerede var i behandling på klinikken grundet besparelser. Endnu en gang oplevede jeg afmagt og modløshed. Dog gjorde min frustration også, at jeg handlede for at finde en løsning, for nu ville jeg ikke længere acceptere at være i venteposition. Jeg ønsker at kunne komme videre i mit liv og at få det bedre. Jeg valgte at kontakte en privat hovedpineklinik og få botox, som jeg måtte bruge min opsparing på. Men jeg så det som en investering i min fremtid. Kort tid efter fik jeg botox. Derudover trak jeg i alle de tråde, jeg kunne, og jeg ringede rundt til de forskellige hospitaler for at finde muligheder andre steder. Jeg fandt en anden hovedpineklinik i en anden region, som sagde ja til min henvisning. Kort tid efter fik jeg en tid til CGRP-antistof, som lå 4 måneder efter.
Uvisheden i dag: Det er der, jeg står nu. Jeg har fået botox første gang på en privatklinik og venter på en anden behandling (man skal prøve flere gange med tre måneders mellemrum før man ved, om det har en effekt). Derudover venter jeg på min CGRP-antistofbehandling. Jeg aner ikke, hvad det endelige udfald ender med at blive, og det er et vilkår, jeg har lært at leve med. Samtidig har jeg på nuværende tidspunkt fundet et håb, som jeg vil holde fast i. Jeg er blevet bevidst om, at man ikke kan undgå en sygdom, som er der, og at det er meget bedre at leve med den end imod den. Jeg har stadig meget at lære, men jeg lever efter og kender mange af de ting, som er bedst at tage hensyn til i forhold til migræne.
Derudover er jeg blevet meget mere åben om min sygdom, og det har kun haft positive resultater. Min nærmeste ved meget mere om min sygdom og om, hvordan jeg har det. Jeg har også mødt andre mennesker i lignende situation som mig. Det kan ikke beskrives, hvor givende det er at gå fra at føle sig alene og ensom med sygdommen til at finde ud af, at det er en sygdom, som der er mange andre, der desværre lider af, og at man kan stå sammen om at være i det. I dag har jeg en profil på Instagram, som hedder Migræne Sammenhold, hvor jeg deler erfaringer om migræne med de mange andre, som lider af denne sygdom.
Med venlig hilsen
Agnes Ipsen, agnesbyriel@gmail.com
-----
Kære Agnes og alle andre med migræne.
Hvor er det vigtigt at I er åbne om jeres sygdom. Tak for dit bidrag Agnes. Det gælder både for jeres egen skyld, men det giver mere forståelse over for andre, der også lider af migræne, og man står ikke så alene med sygdommen. Jeg ved alt om, at det kan være svært, men man kan ikke forvente at andre skal vide hvordan man har det, når man ikke fortæller om sin sygdom. Migræne er en sygdom i hjernen, som ikke kan helbredes, men lindres med den rette medicin og levevis. Men mange migrænepatienter skammer sig over at måtte melde sig syg pga. migræne og lyver ofte om deres sygdom. Migræne er forbundet med så meget stigma, og jeg tror desværre, det tager mange år inden den helt forsvinder. Man har ligesom mere forståelse for diabetes, gigt m.m. Måske fordi migræne kommer med lynets hast, og det kan mange have svært ved at forstå, at pludselig kan man ingenting, og ofte sker det ved noget man har glædet sig meget til. Det er meget uheldigt overfor familien og man får dårlig samvittighed, men det må man lære at tackle, for det gør ikke migrænen bedre. Man må bede sine nærmeste om forståelse for sygdommen også på arbejdspladsen. Nogle har også misbrugt sygdommen i andre uheldige episoder, som desværre stadig holder ved. Hold modet oppe, der forskes trods alt som aldrig før i migræne.
K.H. Hanne