Jeg hedder Benjamin, er 36 år gammel, gift med Signe og far til Max og Pilou. Siden 2019 har jeg haft Horton Hovedpine, og vinteren 22 skete der en ændring hvor det blev kronisk, og det har jeg så haft lige siden. Det at leve med en sådan sygdom sætter i den grad sit præg på tilværelsen, men jeg har fundet ud af der, trods alt, og er nogle ”positive” sider ved det. Det langsomme liv, hørte jeg engang en i samme situation, omtale det og på rigtig mange måder synes jeg det er en rigtig fin måde at betragte det på. Når man lever med en kronisk hovedpinesygdom (og andre skjulte sygdomme for den sags skyld) bliver man tvunget til at sætte tempoet ned. Det bestemte jeg mig for at prøve ihærdigt at acceptere, Ikke en nem proces, men det bliver bedre og bedre med tiden. Min hustru Signe og jeg har en aftale om at vi ”tager” et barn hver om morgenen når der skal afleveres, (hvis altså ikke jeg lige er lagt ned af anfald). Så det er op og i gang, og når Pilou, vores yngste er afleveret, kan jeg tage hjem og tage hul på dagen i et tempo som passer til Horton. Jeg er så velsignet at jeg fik tilkendt en førtidspension sidste år, så jeg har muligheden for at tage dagen i det tempo dagen kræver. En mulighed rigtig mange ikke har, og jeg er meget taknemmelig for at det har kunnet lade sig gøre, selvom jeg helst vil ”forsørge” min familie selv, så er det en god ting jeg har kunnet ”trække” stikket helt.

Vores kommunikation i familien, er også et utrolig vigtigt emne! For Horton kaster en skygge over stort set alt vi laver, og rører ved. Signe og jeg har altid været gode til at snakke om tingene, og da diagnosen kronisk blev givet, snakkede vi det hele rigtig godt igennem, for at lave en plan og ramme for vores hverdag. Selvfølgelig er det også en ting som taget tid, men fordi vi er opmærksomme på hvilke udfordringer det giver at have Horton i familien, så lykkedes det os efterhånden ret godt at have nogle rammer, hvor der er plads til det hele, også de dage hvor vi begge er ved at gå i spåner over, at det er hårdt (For det tror jeg ikke kan undgås). Når børnene er i institution og Signe er på arbejde har jeg også nogle timer hver dag i ro, og jeg bruger det på at huske min små pauser. Så jeg har energi til at være skør med mine drenge når de kommer hjem igen. I virkeligheden kan man sige, at jeg i og med jeg har fået en kronisk sygdom, er blevet meget opmærksom på, at bruge mine kræfter de steder hvor jeg aller helst vil have dem. Hos min familie.

At leve med kronisk Horton, har tvunget mig ned i gear, tvunget mig til at være lykkelig over selv de mindste succeser (at få tømt og fyldt opvaskeren kan i sig selv være en kæmpe opgave på dårlige dage), og tvunget mig til at tage én dag ad gangen. Hvis der skal knyttes lidt råd til dette skriv, omkring at leve med kronisk sygdom og beholde en livsglæde kunne det være:

• Sænk alle forventninger for hvad der skal gøres og nås på en dag – så kan man undgå en del skuffelse og selvbebrejdelse.
• Husk at tage de små pauser som kroppen skriger på – at ignorerer og kæmpe igennem, gør bare hele forløbet værre og tager længere tid.
• Hav en hudløs og åben kommunikation med din partner / familie – at sætte tid af til, at begge parter må være helt ærlige og fortælle om hvordan de har det, det er vigtigt! Sygdom i familien rammer alle medlemmer, og alle har brug for at blive hørt.
• Lav en plan som giver rum for dårlige dage – jeg skriver ofte selv en dagsliste med 3 ting på, små som store, for at fysisk kan krydse af, virker så dejlig styrkende.
• Sørg for at brug din energi på det du bedst kan lide! – det ER svært og hårdt at leve med Kronisk sygdom. Energien forsvinder så hurtigt, så at finde ind til det som virkelig giver en personlig glæde, og så bruge sin kræfter på det, vil utvivlsomt gøre at ens livsglæde stadig er der på trods af sygdom.

Horton Hovedpine er en virkelig invaliderende sygdom, og selvom jeg selv prøver at følge min egne råd til fulde, så er der stadig dage hvor jeg føler alt ramler omkring ørerne, men der har vi i vores lille familie også en plan for det. Tillad dig at være i det! Det er ok at være presset, det er ok at føle sig nedtrykt, lad være med at kæmpe imod de følelser, men tillad dem at være der. Jeg sætter altid en tidsperiode op for lang tid jeg må være helt nede – eks. 10 min. når de 10 min. er gået så rejser jeg mig op, går udenfor og taget 5 dybe vejrtrækninger, som en afslutning på den tankestrøm. Der skal være plads til det hele! Også de dårlige dage, men når man bliver ved med at arbejde på at dagene skal blive gode, og ændrer sin forventninger til, hvornår en dag er en god dag, så kan man få et rigt, sjovt liv, på trods af Kronisk sygdom.

Med venlig hilsen

Benjamin Plambechs, benja@plambechs.dk