Hovedpinesagen (samarbejdet imellem Migræne & Hovedpineforeningen, Horton foreningen og Trigeminus Foreningen) afholdt tirsdag aften d. 24. september en foredragsaften på Østervangsskolen i Roskilde. Hovedpinesagen havde lavet aftale med 3 forskere fra Dansk Hovedpinecenter (Glostrup Hospital), der holdt foredrag om de forskellige hovedpiner og behandlingen heraf. De tre foreninger havde alle orienteret om arrangementet overfor deres medlemmer, og der havde været annonceret i den lokale presse. Lidt heldigt var der i den aktuelle uge også et tilbud i Roskildes butikker, hvor forskellige foreninger kunne få lov til at sætte information op i diverse butikker/butiksvinduer. Hovedpinesagen fik her en aftale med Svane Apoteket, hvor vi fik lagt informationsmateriale om de 3 foreninger, ligesom vi benyttede lejligheden til at reklamere for foredragsaftenen. Mødet fik et godt fremmøde med over 130 tilhørere, og selv om foredragene var emnemæssigt opdelt efter de forskellige hovedpinetyper, forblev næsten alle til det fulde arrangement og fandt, at det var spændende at høre om de øvrige hovedpinelidelser. Endelig blev foredragsaftenen afsluttet med en ”spørgetime”, hvor de tre foredragsholdere i hvert sit mødelokale stod til rådighed for uddybende spørgsmål. Også den del af arrangementet var velbesøgt for alle tre hovedpinetyper.



Om de enkelte foredrag kan resumeres:
Hovedpine
Song Guo (Ph.d.-studerende) indledte med at fortælle om klassificering af hovedpiner i 3 grupper:

• Primære hovedpiner, herunder migræne, spændingshovedpine og Hortons hovedpine
• Sekundære hovedpiner, herunder kranietraumer, tumorer, medicinfremkaldte hovedpiner samt toksiske hovedpiner (herunder tømmermænd)
• Ansigtssmerter og neuralgier, herunder trigeminus neuralgi

Hovedpine blev beskrevet som en utrolig hyppig men negligeret sygdom, med store økonomiske omkostninger for samfundet. I løbet af et år anslås ca. 
- 80% at blive ramt af spændingshovedpine,
- 15% at blive ramt af migræne,
- 0,1% at blive ramt af Hortons hovedpine, og
- 0,01% at blive ramt af trigeminus neuralgi 

Mange af disse anfald fører til tabte arbejdsdage, og alene migræne anslås at koste EU ca. 100.000.000.000 EUR/år. Det siger sig selv, at der er brug for bedre behandlinger.

MIGRÆNE er defineret ved følgende symptomer:
- Varighed: 4 - 72 timer
- Karakteristika (min. 2 af følgende): ensidig, pulserende, moderat til svær smerte, forværring ved fysik aktivitet 
- Ledsagesymptomer (min. 1 af følgende): kvalme og/eller opkastninger, lyd- og lysfølsomhed

Migræneanfaldenes opdeling i faser blev gennemgået, og det blev noteret, at den første egentlige migrænemedicin (triptaner) er så ny som fra 1992. Selv om de aktuelle produkter er beslægtede, skal man ikke give op, hvis ét produkt ikke virker, men bede ens læge om også at lade en prøve som minimum 2 af de andre.For dem, der oplever 2-3 svære migræneanfald per måned, kan forebyggende behandling forsøges. Ca. halvdelen af patienterne opnår derved en reduktion i antallet af anfald på omkring 50%. Flere får bivirkninger af den forebyggende behandling, men flere forskellige alternativer er til rådighed.

SPÆNDINGSHOVEDPINE blev beskrevet med følgende karakteristika: Dobbeltsidig, trykkende/strammende, mild/moderat styrke, ømme muskler, ingen forværring ved fysisk aktivitet, ingen lys- eller lydfølsomhed. Ved begge hovedpinetyper blev noteret, at medicinoverforbrug kunne forværre hovedpinen og resultere i medicininduceret hovedpine. Et medicinforbrug på mere end 8 dage pr måned med triptaner eller på mere end 15 dage pr måned for de svage analgetika (som paracetamol, acetylsalicylsyres, ”treo” respektive ibuprofen) skal derfor undgås. Der blev præsenteret et skema, der forudsættes anvendt i forbindelse med registrering af hovedpine. Det kan hentes på www.hovedpineforeningen.dk eller hent app med skema til mobiltelefon.

Muligheden for eventuel henvisning til Dansk Hovedpinecenter, Glostrup, blev kommenteret. Forudsætningerne er her:
- Man skal først være forsøgt behandlet af egen læge og af en neurolog
- Man skal have prøvet mindst to forskellige anfaldsmedicin
- Man skal have prøvet mindst en forebyggende medicin
- Man skal have ført hovedpinedagbog for minimum 3 måneder.

Hvis hovedpinen stadig ikke er tilstrækkelig behandlet, kan der henvises til Glostrup. De mest invaliderede patienter bliver som regel indkaldt hurtigere af Dansk Hovedpinecenter. Endelig blev kort orienteret om den seneste udvikling inden for behandling af migræne, herunder forsøg med en ny migrænemedicin, der er planlagt til at starte i foråret 2014.

Hortons Hovedpine
Nunu L. T. Lund, som er forskningsårsstuderende, stud. med., ved Dansk Hovedpinecenter fortalte herefter om Hortons Hovedpine. Hortons hovedpine er karakteriseret ved:
- smerterne kommer anfaldsvis- smerterne er ensidige (i ansigtet), lokaliseret i øjeregionen
- smerterne er voldsomme (dvs. ”10” mellem ”1” og ”10”)
- 1- 8 anfald pr døgn- varighed af hvert anfald 15 – 180 minutter

Sammenligning af migræne, spændingshovedpine og Horton hovedpine blev illustreres ved følgende diagram:



Om Horton kan i øvrigt noteres:
- Lidelsen rammer ca. 1‰ af befolkningen 
- 80% er episodisk (dvs. kommer i perioder), 20% er kronisk 
- 60% - 80% af de ramte er mænd
- Lidelsen debuterer normalt i 20 – 30 års alderen
- Der går ofte flere år (~ 7år) før diagnosen stilles, ofte med forudgående fejlbehandlinger hos tandlæge og læger.
Behandlingen omfatter dels anfaldsbehandling, dels forebyggende behandling.

Anfaldsbehandlingen kan bestå af ilt eller imigransprøjter. Ilt kan leveres gratis hjem til alle Horton patienter og skal bestilles hos patientens neurolog eller i Hovedpinecenteret, hvis det er her, patienten går. Ved ilt skrues op på 12-15 l/min og patienter kan med fordel anvende en særlig Hortonmaske, der hjælper patienten med at få mere ren ilt end med den lille plastikmaske, der normalt leveres med iltflasken.  Imigransprøjter kan anvendes alene eller sammen med ilt, hvis der er behov for dette. De er dyre, men det er en fordel for mange, at de er lettere at medbringe. Tablet behandling kan generelt ikke anbefales, da virkningen indsætter for langsomt.

For den forebyggende behandling er der mange muligheder, men man forsøger typisk først behandling med Veraloctabletter. Der bør trappes ud, når man ikke længere er i anfaldsperioden. Nunu fortalte endvidere om studier, der indikerer, at Horton anfald kan variere efter årstid og døgn. Dette styres fra en del i hjernen der hedder Hypothalamus. Man har også fundet en genfejl i et hormon, der stammer herfra. Endvidere har nogle skanninger vist en ændret aktivitet netop her under Hortonanfald. Vi ved dog stadig meget lidt om årsagen til Hortons hovedpine.  Nunu fortalte endeligt om de pågående undersøgelser, hvor Dansk Hovedpinecenter bl.a. forsøger at sammenkoble Hortonanfald med søvnkvaliteten. I forbindelse med de pågående søvnundersøgelser opfordrede hun deltagerne (og Horton patienter i øvrigt) til at melde sig til disse forsøg, hvilket kan ske til mads.dhc@hotmail.com, tlf. 3863 2062 / 3863 2275.

Trigeminusneuralgi
Stine Maarbjerg (Ph.d. studerende) fortalte om trigeminusneuralgi:
- der er ca. 200 nye tilfælde om året i Danmark
- gennemsnitalderen ved debut er 52 år (men kan variere en del)
- trigeminusneuralgi rammer ca. dobbelt så mange kvinder som mænd
- der er ikke påvist nogen risikofaktorer, så som kost, motion eller andre sygdomme

Lidelsen er karakteriseret ved:
- meget intense, kortvarige smerter i ansigtet
- smerterne beskrives som ”knivstik”,” jag”, elektriske stød”, ”issyl”, mm.
- smerterne udløses af berøring, spisning, barbering, tale (og undertiden spontant)
- veksler typisk med perioder med mange smerter og smertefrie perioder

Smerteanfaldene kan være begrænset til 3-4 smertejag pr døgn. Omvendt kan nogle patienter have helt op til 1000 anfald i døgnet i deres anfaldsperioder.

Trigeminusneuralgi tilskrives normalt, at der er et blodkar, der trykker på ansigtsnerven (trigeminusnerven) inde i kraniet, tæt på hjernestammen. Dette kan ses på de såkaldte MR-skanninger (magnetisk resonans skanninger). Når det beskyttende fedtlag (myelin) omkring nerven beskadiges, kan signaler fra følenerverne gå over i nerverne, der transmitterer smerte, og give anledning til de nævnte smertejag.


Medicinsk Behandling
Behandlingen for trigeminusneuralgi er så vidt muligt medicinsk, normalt med Carbamazepin (Tegretol, Trimonil), eller Oxcarbazepin (Apydan, Trilepal), eller med Gabapentin  (Neurotin), sidstnævnte alene eller som ”add on”. Alternativt anvendes undertiden et af følgende (alene eller som ”add on”): Lamotrigin, Baklofen, Debrakine, Zebinix, Lyrica, Saroten eller Cytotec. Hvis den medicinske behandling ikke giver tilfredsstillende afhjælpning, kan der tilbydes operation.

Eventuelle operative indgreb
Rigshospitalet tilbyder i dag følgende alternative operationer:
- ”mikrovaskulær dekompression”, en egentlig hjerneoperation, hvor blodkar og nerve adskilles ved at der lægges isolering (teflon) imellem.
- ballondilatation og glycerolblokade, begge mindre indgreb, hvor man beskadiger nerven i ganglionområdet (umiddelbart der hvor den træder ud af kraniet), og dermed dens evne til at transmittere smertesignalerne. 

Mikrovaskulær dekompression hjælper dog ikke alle, og endvidere får nogle patienter får tilbagefald, især i løbet af de første par år. Endelig er der tale om en større operation med visse risici.Ballondilatation og glycerolblokade hjælper lidt færre end den mikrovaskulære dekompression, og har yderligere den bagside, at smerterne her vender tilbage efter sig 2 – 5 år. Samtidigt medfører disse operationer en vis reduktion af følesansen i ansigtet.

Om Dansk Hovedpinecenter
Trigeminusneuralgipatienter får prioritet hos Dansk Hovedpinecenter og vil normalt komme til første undersøgelse indenfor 4 uger fra henvisning. Inden for yderligere 4 uger vil patienten blive undersøgt ved en MR-skanning af hjernen.Patenterne hjælpes til at finde den optimale medicin og dossering, og kommer i den forbindelse til kontrol på Hovedpinecenteret typisk 3 respektive 9 måneder efter første undersøgelse. Hvis medicineringen er tilfredsstillende, følges patienten yderligere i 2 år fra Hovedpinecenteret. Alternativt henvises til Neurokirurgisk klinik på Rigshospitalet for eventuel operation. Dansk Hovedpinecenter samarbejder med Rigshospitalet, og patienter opereret på Rigshospitalet følges ligeledes i 2 år fra Dansk Hovedpinecenter.

Om aktuel forskning på Dansk Hovedpinecenter
Stine orienterede lidt om de aktuelle forskningsresultater inden for trigeminusneuralgi.
- Smertejag angives af 50% af trigeminus patienterne til ”10” (på en skala fra ”0” til ”10”)
- Såkaldt autonome symptomer som f.eks. tåreflod og næseflod rapporteres hos ca. 33% af patienterne
- Hos ca. 33% finder lægen føleforstyrrelser ved undersøgelse
- ca. 50% rapporterer at der foruden smertejagene også er en mere vedvarende baggrundssmerte.

Baggrundssmerten kommer ofte kort tid efter at debut med selve trigeminus smertejagene og har normalt en moderat intensitet i forhold til smertejagene.

Referat af Torben Gunge fra Hovedpinesagen.