Ny dansk undersøgelse

Rigtig mange oplever, at migræne har en negativ indvirkning på deres arbejdsliv og sociale liv. Over halvdelen af patienterne føler skyld på grund af sygdommen.

Det viser en ny undersøgelse blandt danske migrænepatienter kaldet My Migraine Voice.

Resultaterne viser med al tydelighed, at migrænepatienter er meget hårdt ramt og har brug for at blive taget alvorligt, siger Hanne Johannsen, formand for Migræne & Hovedpineforeningen.

European Headache Alliance har i samarbejde med medicinalvirksomheden Novartis foretaget en omfattende undersøgelse af livskvaliteten blandt danske migrænepatienter med mindst fire månedlige migrænedage. Undersøgelsen hedder My Migraine Voice, og 74 procent af deltagerne er fundet blandt Migræne & Hovedpineforeningens medlemmer og Facebookvenner. I det følgende kan I læse, hvad I har svaret.

Behov for mørke og sygedage

Når migræneanfaldene rammer, har mange af os behov for hvile og mørke. Ifølge undersøgelsen bruger vi i gennemsnit 27,6 timer om måneden i mørke eller isoleret fra andre på grund af migræne. Mere end hver femte føler sig socialt isoleret. Dette understreger, hvor indgribende en sygdom migræne er, siger Migræne & Hovedpineforeningens formand Hanne Johannsen, som håber, at tallene vil falde i fremtiden.

- Det er mit håb, at forskning i nye behandlingsformer kan gøre de svære migræneanfald mindre belastende i fremtiden. Ventetiden til specialister skal også bringes ned, så folk ikke skal ligge i mørke alene i mange timer hver måned. Det er psykisk belastende og koster også samfundet dyrt i sygedage, siger hun.

Fra Dansk Hovedpinecenter ved vi, at hovedpine og migræne er skyld i mere end 700.000 sygedage om året og koster mere end 1,2 mia. kr. alene i tabt arbejdsfortjeneste. Desuden opstår migræne også ofte i den arbejdsdygtige alder.

At migræne påvirker arbejdsevnen ses også tydeligt i undersøgelsen, som viser, at otte ud af ti oplever, at migræne går ud over deres professionelle liv, bl.a. på grund af koncentrationsbesvær, sygefravær og kollegers manglende forståelse. 63 procent havde haft mindst en sygedag pga. migræne i den seneste måned, da de  besvarede undersøgelsen.

Føler skyld

Stort set alle i undersøgelsen har oplevet, at de måtte aflyse planer på grund af migræne, og at migræne har påvirket deres sociale liv. Den mest udbredte påvirkning på sociallivet er, at man er stoppet med at deltage i sociale arrangementer. Mange oplever også, at de ikke kan deltage i de samme fritidsaktiviteter som før, de fik migræne.

- Resultaterne kommer desværre ikke bag på mig. Men de understreger, at migræne er en alvorlig sygdom, som griber dybt ind i menneskers og familiers liv. De stakler kæmper sig gennem livet. Ingen, der ikke har prøvet det, kan gøre sig nogen ide om, hvor svært livet er, når hovedet er sat i skruestikker, øjet hænger, maven vendes et par gange, og trætheden efter anfald er overvældende.

Dette er ikke bare hovedpine, som man kan tage en pille for, siger Hanne Johannsen.

Undersøgelsen viser også, at flere end tre ud af fire oplever, at migræne har påvirket deres forhold til familie, venner eller partner. Over halvdelen føler sig skyldige over at svigte venner eller familie på grund af sygdommen. Men sådan bør det ikke være ifølge Hanne Johannsen:

- Migræne kan ramme alle, og ingen bør føle skyld over at være blevet ramt af sygdom. Hvis man føler skyld, er det en god idé at bearbejde det med hjælp fra en professionel eller tale med andre migrænikere for at få inspiration til at tackle sygdommen, siger hun.

Ærlighed fjerner fordomme

I stedet for at være tynget af skyld mener Hanne Johannsen, at man bør øve sig i at være mere åben om sin sygdom over for både familie, venner og kolleger.

- Jeg kender mange med migræne, der ikke er ærlige om deres sygdom og siger, at de har barns første sygedag, når de i virkeligheden selv er syge. Så bliver migræne jo en usynlig sygdom. Men det bør den ikke være, for den er mindst lige så svær at leve med som diabetes eller gigt. Så hvis vi skal ændre på samfundets syn på migræne, er vi først og fremmest nødt til selv at være med til at udbrede åbenhed, siger hun.

Hun mener desuden, at åbenhed vil gøre det lettere for én selv at acceptere sygdommen.

Men det peger undersøgelsen heldigvis også i retning af, at flere gør. I hvert fald svarer fire ud af ti, at de har lært at leve med sygdommen. En ud af ti svarer endda, at migræne har gjort dem stærkere.

De vigtige pårørende

En vigtig faktor for at leve et godt liv med sygdommen er blandt andet de pårørende. Gode pårørende kan komme med støttende opmuntring og tage en ekstra tørn, når migrænikeren er nødt til at give efter for smerterne.

My Migraine Voice viser, at 63 procent af migrænepatienter har behov for hjælp i hverdagen fra venner eller familie. Og her drejer det sig ikke udelukkende om indkøb og hentning af børn fra institutionen.

For godt halvdelen drejer det sig også om den følelsesmæssige støtte.

- Migræne er en sygdom, der kræver robuste ægtefæller. Den, der lider, har brug for en at tale med om det, så deres støtte er uvurderlig. Som patienter kan vi hjælpe vores ægtefæller ved at kommunikere klart. Vi kan for eksempel aftale, at vi hænger en besked på køleskabet, når vi har det dårligt. Så skal vores ægtefæller ikke gå rundt og gætte på det.

Kræv en bedre behandling

Sluttelig viser undersøgelsen variationer i tilfredsheden med migrænemedicin. Ser man på dem, som tager medicin under akutte migræneanfald, så er 42 procent tilfredse med medicinen, mens 27 procent er utilfredse – resten svarer ’hverken eller’.

For dem, som tager forebyggende migrænemedicin, gælder det, at blot 23 procent er tilfredse, mens 44 procent er utilfredse med medicinen. De primære årsager er, at medicinen enten ikke letter symptomerne, kun letter symptomerne delvist eller har for mange bivirkninger.

Undersøgelsens resultater kan virke nedslående, men ifølge Hanne Johannsen kan de bruges positivt.

- Jeg håber, at undersøgelsens resultater medfører, at migræne kommer endnu højere på dagsordenen som en alvorlig sygdom, der fortjener at blive prioriteret. Samtidig vil jeg sige til de patienter, hvis social- og arbejdsliv er hårdt ramt af migræne: Få en tid ved lægen og hør om dine muligheder. Der sker heldigvis udvikling på området hele tiden, og måske findes der en behandling, som kan hjælpe dig bedre.

Udvalgte tal fra undersøgelsen

• 96% svarer, at migræne har påvirket deres sociale liv
• 94% har aflyst planer pga. migræne
• 27% er utilfredse med deres medicin mod akut migræne
• 85% har lange perioder i mørke eller isoleret
• 22% føler sig socialt isoleret
• 80% føler, at migræne har påvirket deres professionelle liv
• 63% havde brug for mindst en sygedag pga. migræne i den seneste måned
• 44% er utilfredse med deres forebyggende medicin

GfK (2018) My Migraine Voice - An online Global Patient survey. Novartis. Undersøgelsen er foretaget for European Headache Alliance i samarbejde med Novartis blandt 306 danske migrænepatienter i 2018.