Hvad forventer danske patienter med medicinoverforbrugshovedpine sig af behandlingen og hvilke informationskilder foretrækker de?

Et resume af vores artikel: ”What do the patients with medication overuse headache expect from treatment and what are the preferred sources of information?” som blev offentliggjort i et europæisk videnskabeligt tidsskrift The Journal of Headache and Pain 20. februar 2011 med udgangspunkt i de danske patienter, der deltog i undersøgelsen.

Medicinoverforbrugshovedpine (MOH) er en meget invaliderende lidelse, som ofte overses til trods for rigtig gode muligheder for behandling. Personer, der lider af MOH, har hovedpine mindst 15 dage per måned og tager hovedpinepiller mindst 10 dage om måneden, men oftest hyppigere end det. Det rammer personer, der i forvejen lider af hovedpine og tager smertestillende medicin for hovedpinen, men man er også i risiko for at få MOH, hvis man lider af hovedpine og tager smertestillende for andre smerter som for eksempel ryg - eller ledsmerter. Alle de hovedpinepiller, der er på markedet, også håndkøbsmidler kan give MOH. 

Kriterier for medicin-overforbrugshovedpine
Mindst 15 dage med hovedpine per måned.
• Regelmæssig indtagelse af akut hovedpine-medicin i mindst 10 eller 15 dage/måned* gennem mindst 3 måneder.
Hovedpinen er udviklet eller markant forværret under medicinoverforbruget.
* Mindst 10 dage/måned ved brug af ergotamin, triptan, opioid og kombinationspræparater (for eksempel treo og kodimagnyl), mindst 15 dage/måned ved brug af almindelige smertestillende piller som for eksempel paracetamol og ibuprofen.

Det er vigtigt, at stoppe medicinoverforbruget, da det alene ofte kan mindske styrken og hyppigheden af hovedpinen og kan gøre hovedpinen tilgængelig for behandling med forebyggende medicin og andre metoder. 

Behandlingen af MOH er derfor i første omgang, at stoppe indtaget af den type medicin, der har været overforbrugt. Umiddelbart vil de fleste opleve, at hovedpinen bliver forværret i nogle dage op til 1 uge. Denne periode kan være svær at komme igennem uden støtte. Derfor er det vigtigt at have et stærkt og tæt samarbejde mellem læge og patient. 

I løbet af de første 2 måneder vil op til 75% opleve en gradvis og markant bedring i hovedpinen i forhold til før medicinstoppet.  På trods af denne bedring, falder op til 30-40 % tilbage i medicinoverforbrug i løbet af et år efter behandlingen startede. 

Det er tidligere vist, at uindfriede forventninger til behandlingen medfører, at nogle patienter mister tilliden til lægen og derfor ikke vil følge lægens anvisninger. For lidt eller forkert information om behandlingen og manglende viden om patienternes forventninger skaber misforståelser mellem læge og patient og det kan medvirke til tilbagefald til MOH. Dette forskningsprojekt blev udført for at afklare på hvilken måde personer med MOH ønsker at modtage information og hvad de forventer af behandlingen. Målet var at imødegå misforståelser og på sigt at mindske tilbagefald til MOH. 65 personer med MOH fra deltog i undersøgelsen, heraf 20 fra Italien, 20 fra Tyskland og 25 Danmark. De besvarede spørgsmål omkring hvilke informationskilder de behøvede, hvilke informationskilder de foretrak og hvilke forventninger de havde til behandlingen for MOH. De danske patienter, der deltog i undersøgelsen, besvarede spørgeskemaet i forbindelse med det besøg på Dansk Hovedpinecenter hvor de fik konstateret MOH.

Den informationskilde de fleste fandt nødvendig og foretrak var personlig, mundtlig information. Ved personlig kontakt kan der med det samme gives svar, hvilket skaber tryghed. Over halvdelen fandt at kommunikation per e-mail var nødvendig og halvdelen foretrak det som informationskilde. Samtidig med at være personlig kommunikation giver mail-systemet både patient og læge mulighed for at melde tilbage på det mest belejlige tidspunkt. Det er dog ikke godt til akutte problemer. Færrest foretrak information på hjemmeside. Det kan skyldes, at den viden man kan finde her ofte er meget generel og ikke løser den enkeltes specifikke problemer.

Deltagerne havde høje forventninger til behandlingen for MOH. Dette er positivt, da det viser en stærk motivation for at stoppe medicinoverforbruget. 

Halvdelen af deltagerne forventede, at hovedpinen blev kureret. Det er dog kun meget få, der oplever at hovedpinen forsvinder helt efter et medicinstop. Derfor er det vigtigt at informationen inden behandlingsforløbet sættes i gang lægger vægt på at hovedpinen kan forbedres, men desværre ikke kureres alene ved et medicinstop.

81% forventede at hovedpinen blev bedret, hvilket er en mere realistisk forventning til behandlingen. Det er dog vigtigt samtidig at understrege, at behandlingen umiddelbart kan medføre en forværring i hovedpinen, der dog oftest vil gå over i løbet nogle dage. Det er også vigtigt, at informere om at også de, der ikke oplever en bedring i hovedpinen efter de første par måneder vil have gavn af behandlingen, da man efterfølgende vil kunne have effekt af forebyggende medicin, fysioterapi og andre behandlingstiltag, der kun har ringe effekt så længe man stadig har et overforbrug af hovedpinemedicin.

Næsten halvdelen af deltagerne forventede undervisning om hovedpinen og over halvdelen forventede information omkring hvad de selv kan gøre, for at afhjælpe hovedpine. Dette viser, at danske patienter ønsker, at være aktive medspillere i behandlingen, der skal foregå i partnerskab mellem lægen og patienten, så det bedst mulige resultat opnås. Der blev opnået tilsvarende resultater i Tyskland og i Italien, både i forhold til hvilke informationskilder, der blev foretrukket og hvilke forventninger patienterne havde til behandlingsforløbet. Vi håber, at den rette information og forventningsafstemning inden et behandlingsforløb vil yderligere forbedre samarbejdet og forståelsen mellem læge og patient og dermed forbedre udfaldet af behandlingen. 

Med dette forskningsprojekt har vi søgt, at afklare hvilke forventninger personer med MOH har til behandlingen og på hvilke måde de ønsker at modtage information. Det har hjulpet os til bedre at kunne inddrage forventningerne til behandlingen, når vi informerer om behandlingsforløbet. 

De danske patienters ønskerom informationskilder Hvad har du brug for? Hvad foretrækker du?
Folder med skriftlig information 52% 42,9%
Personlig, mundtlig information 80% 82,6%
Information på hjemmeside 36% 30%
Adgang til e-mail konsultation på hovedpinecenteret 56% 50%
Adgang til telefonkonsultation på hovedpinecenteret 60% 40,9%

 

De danske patienters forventninger til behandlingsforløbet Hvad forventer du at få ud af behandlingsforløbet?
At hovedpinen bliver kureret 50%
Færre hovedpineanfald 81%
Mindsket styrke af hovedpine 75%
En hurtig behandling af de enkelte hovedpineanfald 61%
En effektiv forebyggelse af hovedpineanfald 73%
Undervisning om min hovedpine 47%
Information omkring hvad jeg selv kan gøre for at reducere min hovedpine 63%

 

Signe Munksgaard, Marta Allena, Cristina Tassorelli, Paolo Rossi, Zaza Katsarava, Lars Bendtsen, Giuseppe Nappi, Rigmor Jensen, and the Comoestas Consortium: What do the patients with medication overuse headache expect from treatment and what are the preferred sources of information? J Headache Pain, 2011; 12 (1) 91 – 6
http://www.springerlink.com/content/x4152182881p51x1/ 
www.comoestas-project.eu

Skrevet af:
Signe Bruun Munksgaard og Rigmor Højland Jensen, Dansk Hovedpinecenter, Glostrup Hospital