Idiopatisk intrakraniel hypertension, forkortet som IIH, er en relativ sjælden og udfordrende hovedpinesygdom karakteriseret af forhøjet væsketryk i kraniet af ukendt årsag. Lidelsen rammer hovedsagelig yngre overvægtige kvinder, men ses i stigende grad hos overvægtige mænd og børn. Sygdommen er forbundet med betydelig risiko for varigt synstab, blindhed, kronisk hovedpine og påvirket funktionsevne. 

Forekomsten af IIH blandt yngre overvægtige kvinder er ca. 20 per 100.000 hvilket er 20 gange højere end for baggrundsbefolkningen. Grundet hyppige og omkostningsfulde indlæggelser, uspecifik og utilstrækkelig behandling, samt tabt arbejdsfortjeneste hos denne unge patientgruppe er de socioøkonomiske konsekvenser af lidelsen betydelige. Forekomsten af IIH forventes derudover kraftig stigende, i takt med at den globale fedme epidemi tiltager, så der er brug for en styrket indsats og øget opmærksomhed på en tidlig diagnose og behandling.

Sygdommen starter oftest med en kraftig hovedpine hos ca. 90% i det akutte forløb af IIH, og det føles som en anderledes hovedpine end migræne eller spændingshovedpine. Derudover er det ofte en pulserende lyd (tinnitus), svimmelhed og synsforstyrrelser med dobbeltsyn og sorten for øjnene der bringer patienterne til læge. IIH hovedpinens karakteristika er dog ikke entydige og patienterne kontakter ofte flere øjenlæger, ørelæger og praktiserende læger før diagnosen stilles. Vi kender ikke årsagen til sygdommen og der findes ingen specifik behandling endnu. Når diagnosen er stillet ved MR-scanning, øjenundersøgelse og trykmåling ved lumbalpunktur (ved stik i lænderyggen) iværksættes behandling med vanddrivende medicin (f.eks. Diamox) og diætbehandling, da vægttab har en meget positiv effekt på hjernens væsketryk. I alvorlige tilfælde hvor synet er akut truet på grund af tryk på synsnerverne kan anlæggelse af dræn i hjernen (shunt) blive nødvendig. 

Forskningsindsatsen på området har generelt været meget begrænset og endnu kender man ikke årsagen til sygdommen og den tætte sammenhæng med overvægt. På Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet-Glostrup har man etableret et koordineret forløb hos øjenlæge, diætist og hovedpinelæge og man forsker intensivt i sygdommen. Muligheden for at kunne bidrage med væsentligt ny viden om denne potentielt invaliderende lidelse er meget vigtig og vi håber med tiden at kunne tilrettelægge et forbedret  behandlings- og rehabiliteringsforløb, således at alvorlige komplikationer og tab af synsevne og erhvervsevne kan forebygges. 

Skrevet af: Rigmor Højland Jensen, Professor, overlæge, dr.med., Dansk Hovedpinecenter, Rigshospitalet-Glostrup, 2600 Glostrup