IIH (Idiopatisk Interkraniel Hypertension) kan være en svær sygdom at leve med, mange af os patienter oplever daglig kronisk hovedpine, samt mange andre symptomer eks. kvalme, svimmelhed, dobbelt syn, opkast og mange andre individuelle symptomer. Der er mange måder man kan forklare hvordan hovedpinen føles på, personlig plejer jeg at sige, at man kan forestille sig at nogen har kastet en stor og tyk bog, i siden af hovedet på dig. Smerten du oplever, i det bogen rammer dit hoved er ikke den værste. Det værste ved smerten, er den du sidder med efter den har ramt dig, hvor du har følelsen af den bare bliver ved og ved, og aldrig forsvinder. Man kan også forsøge at forklare det med det vi kalder for hjernefrysnings udfordring. Mens du har bind for øjnene, drik et stort glas med is koldt vand, så hurtigt du kan. Du vil meget sandsynlig opleve en knivskarp og skærende hovedpine, de første sekunder lige efter du har drukket hele glasset. Hvis du blander disse to eksempler jeg lige nævnte for dig, den ved bogen der bliver kastet i siden af hovedet sammen med hjernefrysnings hovedpinen, så er det den hovedpine jeg tit beskriver, når folk spørg mig hvordan min hovedpine er.

Efter 5 år med denne sygdom, er jeg kommet i kontakt med mange andre med diagnosen, verden over. Hvordan vi forklarer hovedpinen, er meget forskelligt. En jeg kender, sammenligner hovedpinen med at skulle være flere meter under vand, hvor det føles som om dit hoved vil sprænges, tinnitus og det føles som om dine øjne vil hoppe ud af hovedet på dig. Dette er også en meget god sammenligning af hovedpinen en med IIH har. Men derimod, kan hovedpinen også føles anderledes fra person til person.

IIH bærer rigtig meget med sig, selv om hovedpinen nok er den største byrde man bærer med sig, så er vi flere om at få psykiske problemer, da trykket i hjernen presser ind på de steder der styrer vores tanker og følelser. Selv har jeg lidt rigtig meget med alvorlige depressioner, personligheds forstyrrelser, virkelighedsforstyrrelser og hukommelsestab. Alle disse lidelser jeg kæmpede med, forsvandt hurtigt da mit tryk normaliseret sig, og blev mere stabilt. Når mit tryk bliver for højt igen fra tid til anden, bliver jeg også meget nemt deprimeret igen. Nogle patienter har desværre oplevet at få diagnoser som borderline, manisk depression mv. inden de fik IIH diagnosen, men siden fået diagnoserne fjernet, men der er langt fra alle, der oplever psykiske lidelser på grund af det høje tryk. IIH kan også bringe mange følge skader med sig. Selv har jeg fået store og alvorlige syns skader, som jeg desværre må leve med resten af livet. Samtidig som jeg også har fået lammelser i min højre side, min arm og mit ben. Dog kan mine lammelser ikke trænes op til at blive normale, men bedre. Desværre har synet taget varig skade, og det kan der ikke gøres noget ved. På grund af de mange følge skader, er det derfor vigtigt som patient med IIH at være opmærksom på sin hovedpine, bliver den værre, hvornår er den værst, hvad gør den værre i løbet af dagen osv. for jo hurtigere man opdager forværring ,og kommer i behandling, jo større chance har man for at kunne undgå følge skader. Jeg husker tydeligt i 2010, hvor jeg fik min diagnose, da min daværende overlæge på Rigshospitalet, forklarede mig, at når man ligger ned, så stiger trykket, men når man rejser sig, falder det igen. Derfor oplever mange også at vågne med en kraftigere hovedpine, som så aftager, i løbet af de første par timer efter en er vågnet. Selv har jeg prøvet en elevationsseng, for at se om dette kunne hjælpe. Det kan varmt anbefales at overveje at få sig sådan en, hvis man lider af forhøjet tryk i hovedet. Men selv om man tit får det bedre i løbet af dagen, så er det også tit at man går hele dagen med kraftig kronisk hovedpine. 

Mange forskere mener den dag i dag, at IIH kommer pga. overvægt og de anbefaler derfor alle patienter med sygdommen som er overvægtige at tabe sig. Nogen mener man kan blive helt rask af vægttab, andre mener man få det bedre. Selv er jeg en smule overvægtig, og er blevet anbefalet af lægerne på neurokirurgisk, at tabe mig. Dette har jeg forsøgt op til flere gange, dog uden held. det er sådan at vi patienter med IIH, har mange og forskellige resultater af vægttabet, personligt oplever jeg kun forværringer når jeg taber mig. Min shunte går i dysfunktion og syns problemerne forværres ved at trykket stiger. Der er kun en mindre gruppe, der oplever denne type forværring ved vægttab. Hvis man nu går ind på den engelske IIH side, www.iih.org.uk under FAQ hos dem, så skriver de også lidt om lige denne teori om vægttab. Der skriver de, delvis at overvægt ikke er årsagen til sygdommen, men dog kan hjælpe på at det ikke bliver så forfærdeligt højt, som før man har tabt sig. Det de blot nævner, er at forskningen ikke viser, hvor meget man burde tabe sig, for at få det bedre, blot at vægttab kan hjælpe.

Det er tit svært at få dagligdagen til at hænge sammen som IIH patient. Jeg oplever at det ikke kun er trykket der påvirker os. Men også omgivelserne, så det er ikke kun sygdommen i sig selv. Så omgivelser med larm, stres, koncentration og meget andet, gør at man bliver udmattet og træt. Mange med IIH, oplever at de ikke har overskud til at opretholde et fast arbejde, skolegang eller andre faste daglige aftaler. Flere og flere med sygdommen, får derfor også førtidspension, eller fleksjob på 2-10 timer om ugen. På den engelske IIH forskningsside www.iih.org.uk kan du finde en masse af information om IIH, men også hvordan flere folk oplever denne sygdom. En rigtig god forklaring derfra er denne:

Forestil dig at dit hoved føles som om det bliver knust i skruestik, en hovedpine helt forskelligt fra noget du har følt før, hvor alle dele af dit hoved gør ondt, og presset er ubegærligt, samtidig som det er en smerte ingen kan se. 

Forestil dig en verden i et konstant blødt fokus, hvor ting kommer i tåger og forsvinder kortvarigt. Hvor du ikkekan fortælle hvor dybt et skridt er, hvor skarpt et lys er. En smerte du ikke kan holde ud. 

Forestil dig en verden som sejler omkring dig. Hvor du føler at du er midt i en storm på et skib der er lige ved at krydse kanalen. Du føler dig svimmel og syg 

- selvom du står helt stille. 

Forestil dig at du er totalt opbrugt, at din krop ikke har lyst til at bevæge sig, og alt du har lyst til - er at sove, selv om en uophørlig brusen i dine øre holder dig vågen. 

Forestil dig at du føler dig fortabt og forvirret på steder du før følte du kendte så godt. 

Velkommen til livet med IIH. 

Er der nogen der lider af denne sjældne sygdom, og gerne vil vide mere, må I iflg. aftale rette henvendelse til Helena.

Helena Charlotte Hammer
helena.hammer94@gmail.com
Tlf. +298 255641 (Færøerne)