Skrevet af Christina Alfthan den 3. november 2023. Skrevet i Patienter.

Patientforeninger i fælles front

Selvom sygdommene er vidt forskellige, har patientforeningerne en række fælles ønsker til Sundhedsstrukturkommissionen. De blev præsenteret, da PatientAkademiet holdt konference den 25. oktober, hvor politikere og andre interessenter samledes for at debattere emnet.

Patienternes ønsker til politikerne

I den næste debat var det politikerne, der skulle stå på mål for patientforeningernes ønsker. Ordstyreren lagde ud med at spørge, hvorfor vores samlede sundhedsudgifter på medicin er faldet. ”Er det en målsætning, at vi skal bruge mindre? Eller skal vi have en større ramme, så der også kan godkendes medicin til sjældne sygdomme?”. Lisbeth Koed Doktor, der er bestyrelsesmedlem i Muskelsvindfonden, fortalte om udfordringen ved at få adgang til behandling. For hendes patientgruppe handler det om, at Medicinrådet ikke vil godkende den medicin, de ønsker, fordi deres krav om evidens gør det meget svært. ”Vi har 28 ud af 30 patienter, der fik det bedre, men det var ikke data nok. De er svært, fordi vi er har en sjælden sygdom og er en lille patientgruppe. Nu kan vi så vise mere statistik. Medicinrådet sagde ok, men nu er det prisen, som er for dyr,” sagde hun, og efterlyste nogle mere innovative prismodeller, så man kan forhandle priser på en ny måde.Sådan skal det ikke være, hvis man spørger Anne Ehrenreich, der er uden for parti og regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden; ”Jeg synes, at Medicinrådet er for nærige. Deres primære formål er at spare og ikke udrulningen af ny medicin.” Men Thomas Rohden, der også er regionsrådsmedlem i Region Hovedstaden (Rad.), er ikke enig; ”Jeg synes, det er positivt, vi har et Medicinråd, der tager prioriteringerne. Men det er også vigtigt at diskutere de sjældne sygdomme.” Men det er ikke kun de sjældne sygdomme, der ikke kan få behandling. Det samme gælder for migrænepatienter, fortalte Hanne Johannsen, der er formand for Migræne og Hovedpineforeningen: ”Der findes en ny medicin, der hjælper rigtig meget, men det er kun de sygehuse, der har en hovedpineklinik, der må udlevere den. I Jylland er der mellem to-tre års ventetid. I Sjælland er der et halvt års ventetid. Vi har 41 privatpraktiserende neurologer, der kunne hjælpe. De vil gerne udlevere medicinen, men vi bliver bremset af Medicinrådet,” fortalte hun.