Når mennesker lever med kronisk hovedpine, må det antages at kunne have en betydning for hverdagslivet - hvilket var præcist, hvad jeg ønskede at undersøge i mit kandidatspeciale. Med inspiration i tidligere forskningsstudiers fund og litteratur vedrørende kronisk sygdom og identitet, blev det tydeligt for mig, at der manglede viden omkring menneskers egne oplevelser af hverdagslivet kronisk hovedpine. Samtidigt fandt jeg det interessant at undersøge, om hovedpinen udgør et afgørende opbrud i hverdagslivet, og hvordan undersøgelsens deltagere eventuelt tackler dette. Denne artikel er baseret på kandidatspecialet ”Det er jo bare hovedpine- tag en pille og kom videre i livet”. Kandidatspecialet er en kvalitativ undersøgelse af kvinders erfaringer omhandlende hverdagslivet med kronisk hovedpine, hvilket vil sige, at undersøgelsens fund bygger på deltagernes egne erfaringer.

For at give en forståelse af undersøgelsen og dennes resultater vil jeg kort præsentere undersøgelsens design. I undersøgelsen deltog 7 kvinder i alderen 25-50 år. Alle kvinderne havde hovedpine, der var opstået efter et traume. Hovedpinen var til stede mindst 15 dage hver måned og havde, for samtlige af kvinderne, stået på i minimum et år.  Formålet med undersøgelsen var at opnå indsigt i og forståelse af, hvordan disse syv kvinder oplevede hverdagslivet med kronisk hovedpine. Endvidere havde undersøgelsen til hensigt at bidrage til en forståelse af nogle af de problematikker, som mennesker med kronisk hovedpine oplever i hverdagen.  Resultaterne fra undersøgelsen kunne således frembringe en viden om, hvad mennesker med hovedpine anser som udfordrende i en hverdag, hvor hovedpines konsekvenser til tider viste sig at være altoverskyggende. Da hverdagslivet rummer mange facetter, var der i undersøgelsen særligt fokus på tre overordnede tematikker; Identitet og selvopfattelse, sociale relationer og arbejdsliv.  Ved at udføre undersøgelsen som en interview og observationsundersøgelse fik kvinderne således lov til at sætte deres egne ord på oplevelser og erfaringer indenfor de tre tematikker. Herved blev det kvindernes fortællinger, der blev det centrale. 

Identitet og selvopfattelse- har hovedpinen indflydelse på dette?
Resultaterne viste, at alle kvinderne har oplevet, at deres identitet og selvopfattelse har ændret sig efter hovedpinedebut. Særligt blev det tydeligt, i undersøgelsens fund, at specielt de nye fysiske begrænsninger i hverdagen var medvirkende til, at kvindernes identitet og selvopfattelse ændrede sig.  Kvindernes udsagn indikerede endvidere, at de oftere følte sig irritable og døjede med træthed efter hovedpinedebuten. Både de nye fysiske begrænsninger, irritabiliteten og den øgede træthed medvirkede til, at den kroniske hovedpine blev et element i hverdagen, som kvinderne var nødt til at forholde sig til. Et andet centralt fund i undersøgelsen blev betydningen af, om kvinderne havde accepteret deres ændrede hverdag, eller om de fortsat efterstræbte den hverdag, som de tidligere havde haft. I undersøgelsen fandt jeg at kvinder, som havde accepteret en ændret hverdag, også synes at have oparbejdet nye copingstrategier og handlemønstre, hvilket bevirkede, at hovedpineproblematikken ikke længere var så dominerende i hverdagen. De kvinder der fortsat ville de ting, som de havde kunnet tidligere oplevede oftere følelsen af nederlag, når hovedpinen begrænsede dem.  I forlængelse af ovenstående viste resultaterne også, at en del af kvinderne oplevede en følelse af utilstrækkelighed overfor familien, når de ikke følte, at de kunne de samme ting som tidligere.  

Sociale relationer- støtte eller frustration?
I forbindelse med tematikken sociale relationer viste undersøgelsen, at kvinderne generelt set havde haft svært ved at acceptere, at pligterne i hjemmet måtte omlægges til en ”holdindsats”, hvor man hjælper hinanden. Det viste sig at de kvinder, som havde accepteret og erkendt den nødvendige ”holdindsats”, hurtigere fik mobiliseret ressourcer til en overskuelig og sammenhængende hverdag. Sociale relationer har altså afgørende betydning i håndteringen af en hverdag med kronisk hovedpine. Undersøgelsen viste at oplevelse af støtte, anerkendelse og hjælp fra den nærmeste familie, medvirkede til en åben dialog i familierne omkring betydningen af hovedpineproblematikken. Omvendt viste undersøgelsens fund også, at de få kvinder som ikke oplevede, at deres nærmeste familie forstod dem, også var de kvinder, der havde sværest ved at acceptere hovedpinens indvirkning på hverdagen. Fund i undersøgelsen illustrerede desuden, at det er vanskeligt at opretholde venskaber, da hovedpinegenerne kan begrænse den sociale aktivitet. Kvinderne oplevede, at det var vanskeligt for andre at forstå, at hovedpine kunne have så stor betydning.  En stor del af kvinderne i undersøgelsen havde i perioder oplevet social isolation, da hovedpinen havde fyldt så meget i hverdagen. Betydningen af kronisk hovedpine i et arbejdslivundersøgelsen viste, at alle kvinderne tillagde betydningen af at bestride et arbejde stor værdi i hverdagslivet.  Gældende for alle kvinderne var det, at deres arbejdsliv havde ændret sig meget siden hovedpinedebut - enten med fyrring, flexjob eller jobafprøvning.  Det blev blandt kvinderne vægtet meget højt, at være del af et fællesskab på en arbejdsplads. Ydermere viste samtalerne med kvinderne, at de fleste anså det som ”normalt” at arbejde, og derfor var arbejdslivet medvirkende til, at kvinderne opretholdte følelsen af at være normal- ligesom alle andre. 

At kæmpe med – eller mod hovedpinen
Opsummeret viste undersøgelsen, at de medvirkende kvinders hverdag er blevet opbrudt og har ændret sig markant som et resultat af den kroniske hovedpine. Særligt viste det sig betydeligt, om de har accepteret de ændringer, som den kroniske hovedpine har medført i hverdagslivet. De kvinder, som har accepteret at hverdagen ikke nødvendigvis bliver som inden hovedpinedebuten, har lært at kæmpe med hovedpinen for at opnå en fungerende hverdag med nye rutiner, arbejdsfordelinger, selvopfattelse og arbejdsstatus.  De kvinder der forsøger at genvinde den gamle hverdag med det høje aktivitetsniveau, karrierer og ”glansbilledhjemmet” kæmper i højere grad mod hovedpinen. Denne gruppe synes også at have større risiko for nederlagsfølelser og fastholdelse i en hverdag, hvor hovedpinen bliver styrende. Så kan kvinderne tage en pille og komme videre i livet? Mit klare svar er nej på baggrund af undersøgelsens resultater. Skal kvinderne videre i deres liv, må de acceptere at kronisk hovedpine kan ændre og opbryde hverdagslivet. Når de har nået denne accept må de i samarbejde med familie, venner, kollegaer og sundhedsprofessionelle opbygge en hverdag, hvor hovedpinen ikke længere dominerer hverdagslivet. Gennem mine samtaler med kvinderne erfarede jeg dog, at vejen mod accept kan være lang og hård, så dermed ikke sagt at det er let.

Fakta
Undersøgelsen er udført i samarbejde med Hovedpineklinikken på Sydvestjysk Sygehus i Esbjerg, og de syv medvirkende kvinder var alle tilknyttet klinikken.

Af Louise Schlosser, sygeplejerske, cand.scient.san (Louise.Schlosser@rsyd.dk)